Der er mange svære følelser og udfordringer forbundet med at være forælder eller på andre måder tæt på én med autisme. Mange forældre bliver tvunget til at omstille deres forventninger og drømme om, hvordan deres liv og familie skulle være. Mange har både tidligt, og når deres barn bliver ældre, mange og store både følelsesmæssige og praktiske udfordringer.

Her er råd til, hvordan du håndterer nogle af de udfordringer, der følger med at være tæt på én med autisme. Har du brug for yderligere råd og viden, kan du læse vores artikel om at skabe de bedste rammer i hverdagen for dit barn, eller blive klogere på, hvordan du støtter dit barn i sin sproglige kommunikation.

Hjælp med at skabe struktur og forudsigelighed

Når man har autisme, har man brug for struktur og forudsigelighed i hverdagen. Som pårørende kan du hjælpe din kære med at skabe nogle rammer og faste, daglige rutiner. Det kan være, at mælken altid skal stå på den samme hylde i køleskabet. Eller at din kære tager den samme bus til skole eller arbejde hver dag. Skal der ske begivenheder eller nye ting i hverdagen, er det godt at forberede din kære på ændringerne i god tid. I kan have en kalender hængende, hvor der i god tid bliver skrevet ned, hvad der skal ske på hvilke dage.

Tag højde for følsomheden

Mennesker med autisme føler, hører og ser mere intenst end andre. Det kaldes sensorisk følsomhed. Det kan være ting, man som pårørende ikke nødvendigvis tænker over eller overvejer at tage hensyn til, før man bliver opmærksom på dem. Det kan være, at syningerne i tøjet føles ubehagelige, eller at lyde, som ingen andre overvejer, føles som larm. Når man ved, hvilke ting, der er tale om, kan man prøve at finde en praktisk løsning.

Fysisk kontakt i sig selv er også svært for mange med autisme. Det kan særligt for børneforældre være frustrerende og meget svært at håndtere, fordi kram og andre former for nærkontakt for de fleste er en naturlig og instinktiv måde at trøste og støtte børn. Men det hjælper desværre ikke at prøve at presse én med autisme til at vænne sig til fysisk kontakt.

Vær sammen om noget konkret

Mennesker med autisme har som regel svært ved smalltalk eller at lave ting, som ikke har klare rammer og et tydeligt formål. Derfor er det ofte en god idé være sammen om noget meget konkret. Det kan for eksempel være et spil med klare regler eller en praktisk opgave med klare formål som for eksempel at samle et skab eller ordne noget i haven.

Hjælp til med at udvikle sociale færdigheder

Det er svært for mennesker med autisme at afkode og indgå i relationer med andre mennesker. For at undgå at blive isolerede har mange med autisme derfor brug for konkret træning i at håndtere bestemte situationer. Det kan du have en væsentlig rolle i, hvis du har mulighed og overskud til det. Hvis din kære for eksempel gerne vil gå til badminton, kan det være en god idé at hjælpe ham eller hende med at øve sig i at møde op, klæde om og gå ud på banen. Badmintonbanen vil være en oplagt mulighed for gradvist at øve sig i de sociale interaktioner, der kan opstå til en træning.

Sociale interaktioner vil opfattes forskelligt for den enkelte. For nogen med autisme er det forbundet med en stor usikkerhed, men samtidig med et ønske om at være mere social eller styrke deres sociale evner. For andre vil det sociale være forbundet med noget smertefuldt, som ikke giver én nogen belønning eller tilfredsstillelse. Du er derfor nødt til at tage højde for den enkeltes oplevelse og agere ud fra det.

Hvis du ikke har mulighed for eller ikke føler dig rustet til at hjælpe din kære med den form for træning har du mange steder finde hjælp og kurser i kommunen.

Når dit barn med autisme bliver presset

Børn og unge med autisme kan blive så pressede, at de kommer i en tilstand, hvor de næsten ikke er til at komme i kontakt med. Nogle bliver udadreagerende eller selvskadende, andre stivner og kryber sammen på gulvet og nogle flygter. Det kan ligne og opleves som en regulær nedsmeltning. Episoden kan vare fra minutter til timer, og det er meget udmattende.

• Vær til stede på barnets præmisser: For nogle børn vil for eksempel berøring eller øjenkontakt være for intenst og forstærke reaktionen. For andre vil det ikke. Mød barnet, hvor det er og vær tilgængelig for det.

• Bevar roen: Ro smitter, så spar på ordene og forhold dig roligt. Så kan din ro smitte af og hjælpe barnet med at komme ud på den anden side.

• Når det er overstået: Det kan tage tid at komme sig for dit barn, når han eller hun har været meget presset. For nogle kan der gå flere dage. Så vær tålmodig og giv barnet plads og tid.

• Stil lukkede forslag og spørgsmål: Når I skal tale sammen efter en svær episode, er man ofte tilbøjelig til at stille åbne hv-spørgsmål som: Hvad skete der? Hvordan føltes det? Hvad skal vi gøre? Men ofte er lukkede ja/nej-spørgsmål bedre. For eksempel: Var det svært, da du skulle løse opgaven i skolen? Blev du vred, da han tog dit penalhus? Skal læreren hjælpe dig med din opgave?

Børn med autisme har ofte udfordringer i det sociale samspil og kommunikationen med omverdenen, fordi de kommunikerer og tænker anderledes. Her er en række forslag til, hvad I kan gøre, for at støtte op om udviklingen af barnets sprog- og kommunikationsfærdigheder, så det bliver nemmere at begå sig og forstå andre.

I hverdagen

Vær oversætteren

Hvis barnets udviklingsniveau passer til det, kan du hjælpe barnet ved at lære ham eller hende nogle spilleregler for smalltalk, og hvordan kommunikationen generelt foregår ude i verden. Ikke fordi barnet er forkert, men fordi han eller hun måske selv har et ønske om at lære det, da det kan hjælpe i omgangen med andre mennesker.

Forsøg at være en form for tolk eller mægler. Se det som en kulturforskel eller et fremmed sprog, som du skal hjælpe barnet med at forstå. Sig fx, at når en person uden autisme siger sådan her, så skal det forstås på den og den måde. Eller at når barnet siger det her, så bliver det forstået på den her måde af andre.

Nogle mennesker med autisme kan blive enormt usikre, når andre griner, og der kan du hjælpe med at forstå, at det ikke er ham eller hende, der bliver grint af.

Alt afhængigt at barnets alder, kan det være en god idé at forklare barnet, hvad en talemåde er, og hvordan de bruges, så barnet kan lære nogle af talemåderne at kende.

Når du hjælper med at fortolke de sociale situationer og den kommunikation, der foregår både verbalt og nonverbalt, udvikler barnet sin forståelse for andres måder at kommunikere på. Ofte vil det også sænke stress og dermed øge barnets trivsel.

Tal sammen om kommunikation og sprog

Hvis du vil tale med barnet om at forstå andres kommunikation og sprog, så gør det, når der er ro på, og barnet er inde i en god periode.

Tænk gerne i nogle visuelle hjælpemidler, som kan understøtte snakken. I stedet for at have øjenkontakt, som kan være overvældende for barnet, så sid sammen og kig på et papir, hvor du fx tegner de situationer, I taler om, eller skriver nogle ord ned. Tændstikmænd eller smileys fungerer ofte godt.

Hvis du oplever, at barnet ikke er klar til snakken, så pak det væk og lav noget andet. Arbejdet med forståelse og kommunikation skal være forbundet med noget positivt.

Ligesom barnet har brug for struktur i hverdagen, kan han eller hun også have brug for struktur i, hvem der hjælper med hvad. Derfor kan det være forvirrende, hvis mor eller far lige pludselig også agerer behandler eller lærer. For nogle kan det derfor være den bedste løsning at få barnet til at tale med en lærer eller psykolog i stedet.

Behandlingsformer, som kan gavne kommunikation og sprog

Psykoedukation

For at børn og unge med autisme kan lære at forstå andre, er det vigtigt, at de forstår sig selv. Ved at lære barnet om sin egen autisme, hvad den betyder, og hvordan måden at tænke skiller sig ud, får barnet en forståelse og et sprog for sine følelser, tanker og kropssignaler. Og det styrker barnet i meget høj grad.

Intensive Interaction – udvikler kommunikationsfærdigheder gennem leg

Nogle børn med autisme er længe om at udvikle sit sprog. Her kan indsatsen Intensive Interaction være en god mulighed. Intensive Interaction er en tilgang, hvor man gennem leg udvikler barnets kommunikation og samspil og på den måde styrker barnet.

Kognitiv adfærdsterapi

Ifølge de nationale retningslinjer er terapiformen kognitiv adfærdsterapi effektiv, hvis barnet med autisme også har angst. Terapiformen fokuserer på, hvad man tænker om sig selv og sine vanskeligheder – og den kan hjælpe, når barnet skal lære at sætte ord på sine egne tanker og følelser.

Materialer til kognitiv adfærdsterapi

Der findes forskellige materialer til kognitiv adfærdsterapi. Blandt andet KAT-kassen, som er udgivet af Dansk Psykologisk Forlag og er en samling værktøjer til samtale om oplevelser, tanker og følelser. KAT-kassen er højt anerkendt, men koster penge.

Bogen Kognitiv adfærdsterapi med børn, unge og familier, som er udgivet af Hans Reitzels forlag, koster også penge, men er billigere end KAT-kassen. Den indeholder en masse ekstramaterialer med konkrete værktøjer og arbejdsark, som kan downloades gratis på forlagets hjemmeside.

Rammerne i dagligdagen er helt centrale for, at børn med autisme trives og undgår stress og alvorlige følgevirkninger. Som pårørende kan du hjælpe med at skabe de rammer, som støtter bedst muligt op om barnets udvikling og trivsel i hverdagen.

Skab forudsigelighed og struktur – og brug visuelle hjælpemidler

Struktur, forudsigelighed og ensartethed i hverdagen er nøgleord for børn med autisme. For nogle er det nok, at de daglige rutiner bliver udført i samme rækkefølge, mens andre har behov for, at de bliver udført på meget præcise tidspunkter. Forsøg derfor at planlægge hverdagen så grundigt og så præcist som muligt.

Mange har gavn af at få strukturen visualiseret, da mennesker med autisme ofte har en meget visuel indlæringsform og derfor foretrækker at få ting præsenteret visuelt. Til det kan du fx bruge et piktogramskema, hvor du med billeder eller ikoner visualiserer og tydeliggør dagens eller ugens aktiviteter.

Et piktogramskema kan laves i hånden, men der findes også programmer til at lave piktogramskemaer digitalt. Blandt andet programmet Picto Selector, som kan downloades gratis på Hillerød Kommunikationscenters hjemmeside.

For de lidt ældre børn og unge kan det være nok med et “normalt” skema, hvor aktiviteterne er skrevet ind. Nogle har desuden gavn af apps, som kan bruges til at udfylde skemaer og skabe struktur i hverdagen. Du kan finde en række forskellige muligheder ved at søge på apps til autisme på Google.

Vigtigt: Når I laver skemaer og planlægger hverdagen, så sørg for at følge planen – ellers mister den sin betydning.

Sørg for at være forberedt

Nye eller anderledes aktiviteter kan være udfordrende for børn med autisme og i værste fald give stressreaktioner. Som pårørende kan du hjælpe ved at forberede barnet så godt og detaljeret som muligt. Det kan du gøre ved altid at have svarene på disse 10 hv-spørgsmål klar:

• Hvad?
• Hvornår?
• Hvor længe?
• Hvor?
• Hvem er med?
• Hvem kan hjælpe?
• Hvorfor?
• Hvor meget?
• Hvordan?
• Hvad så efterfølgende?

Jo flere gange barnet har lavet en aktivitet, desto lettere har han eller hun ved selv at svare på spørgsmålene. Men når det er en ny eller anderledes aktivitet, er det en god idé, at du som pårørende hjælper med at besvare dem.

Brug eventuelt denne skabelon til et skema med de 10 hv-spørgsmål, og find inspiration i dette eksempel på et udfyldt skema.

Rolige, rummelige og anerkendende voksne

Det har enorm betydning for børn med autisme at have voksne omkring sig, som bevarer roen og lytter, anerkender og rummer barnet. Følelser og sindstilstande smitter, så forsøg altid at udstråle ro – også i pressede situationer. Hvis barnet har det svært, så anerkend personens følelser og sig, at du forstår ham eller hende.

Vi prøver ofte at forklare, hvordan vi selv oplever situationer, og hvordan ting ser ud fra vores eget perspektiv. Men når du skal hjælpe et barn med autisme, er det vigtigere, at du sikrer, at barnet føler sig forstået.

Tilpas kravene og vær fleksibel

Børn med autisme kan have et svingende energiniveau. Derfor er det vigtigt, at du som pårørende er fleksibel. Selvom barnet fx spiste aftensmad ved bordet i går, magter han eller hun det ikke nødvendigvis i dag. Og så skal man måske have lov til at spise på værelset med høretelefoner på i stedet.

Så vær opmærksom på, at overskuddet kan være svingende, og tilpas kravene.

Til at vurdere barnets mentale overskud og energiniveau kan I eventuelt bruge et visuelt humørbarometer.

Vær konkret og tydelig, når du kommunikerer med barnet

Børn med autisme forstår ikke sarkasme, ironi eller talemåder. Forsøg derfor at undgå det, når du taler til barnet. Vær så tydelig og konkret som muligt. Hvis du siger noget ironisk, så forklar efterfølgende, at det var sagt i sjov, eller at du ikke mente det, men mente noget andet.

Alt afhængigt at barnets alder, kan det være en god idé at forklare barnet, hvad en talemåde er, og hvordan de bruges, så barnet kan lære nogle af talemåderne at kende.

Giv desuden tydeligt udtryk for dine forventninger. Tal ikke imellem linjerne, men sig i stedet: ’Jeg vil gerne have, at du gør sådan og sådan’. Det kan være svært, da vi ofte pakker vores anvisninger ind og fortæller ting så blødt som muligt. Men for at børn med autisme forstår dig, er det bedst at være konkret og direkte.

Vær desuden tydelig i dit kropssprog og dine signaler. Når du smiler, viser du, at du er imødekommende. Når du er neutral i sit ansigtsudtryk, vil børn med autisme ofte tolke det negativt og tro, at du er sur eller irriteret på dem. Smil derfor gerne meget og vær tydelig i dit kropssprog og ansigtsudtryk.

Begræns sanseindtryk

Mennesker med autisme kan opleve stress, når sanserne bliver forstyrret eller overstimuleret. Forsøg derfor at skabe nogle rolige rammer, der ikke forstyrrer sanserne.

Det er ofte en stor hjælp med et afskærmet rum, hvor der ikke er lyde, lugte eller mange ting at kigge på, og hvor man kan trække sig tilbage. Det er også vigtigt at undgå lysstofrør, da de kan være forstyrrende for øjnene. Farvestrålende eller mønstret tøj kan også virke stressende – hvis det er tilfældet, kan du overveje at undgå tøj med mange mønstre eller farver.

Der findes en lang række hjælpemidler, som kan aflaste sanserne. Blandt andet ’noice cancelling headphones’, som kan fjerne larmen fra omgivelserne. Kugle- eller tyngdedyner, som kan være beroligende. Og faktisk er det også beroligende for mange børn med autisme at have en gynge at gynge på. Det kan være en god idé at forsøge jer med forskellige hjælpemidler og se, hvad der har effekt.

Færre aktiviteter og mere restitution

For mange aktiviteter og krav kan give stress. Forsøg derfor at reducere mængden, og acceptér, at der er ting, man må sige nej tak til – selvom det kan være svært.

En tommelfingerregel for børn med autisme er, at når man har være socialt aktiv i x antal tid, så skal man bruge den dobbelte mængde tid til at restituere. Den tommelfingerregel er god at huske og tage alvorligt. Børn med autisme restituerer bedst, når de får lov at være alene og eventuelt hygge sig med sin særinteresse.

Børn og unge med autisme kan blive presset i så høj grad, at de får såkaldte nedsmeltninger. En nedsmeltning er en kraftig stressreaktion, hvor hjernen og kroppen lukker ned, så man ikke længere er til at komme i kontakt med. Nogle bliver udadreagerende, andre stivner og kryber sammen på gulvet og nogle flygter.

En nedsmeltning kan være en voldsom oplevelse – både for personen med autisme og den pårørende. Episoden kan vare i alt fra minutter til timer, og de fleste er enormt udmattede bagefter. Faktisk kan det tage flere dage at komme sig.

Her er råd til, hvordan du bedst kan hjælpe under og efter en nedsmeltning:

Under en nedsmeltning

Undgå ord, øjenkontakt og berøring – men vær i nærheden

Når barnet får en nedsmeltning, nytter det ikke at tale til personen. Ord hjælper ikke i situationen. Undgå også øjenkontakt og fysisk berøring, da det kan være for intenst for barnet og forstærke reaktionen. Det er dog stadig vigtigt, at du holder dig i nærheden og ikke bare forlader lokalet, så du kan sikre, at barnet ikke kommer til skade eller kommer til at skade andre.

Bevar roen

Prøv at bevare roen, selvom situationen er kaotisk, og barnet reagerer stærkt. Ro smitter. Så spar på ordene og forhold dig rolig, så kan din ro smitte af og hjælpe barnet med at komme ud af nedsmeltningstilstanden.

Efter en nedsmeltning

Afvent og giv plads, før I taler om episoden

Det kan tage tid at komme sig efter en nedsmeltning. Nogle gange kan der gå op til flere dage, før barnet er tilbage til sin normale tilstand og er klar til at tale om episoden. Vær derfor tålmodig og giv barnet plads og tid til at komme sig. Lad ham eller hende være i sit eget selskab og bruge tid på sin særinteresse. Hvis du forsøger at tage hul på snakken for tidligt, risikerer I, at barnet ryger tilbage i nedsmeltningen.

Når du skal vurdere, hvornår barnet er klar, så forsøg at aflæse kropssproget. Hvornår er personen afslappet? Hvornår er han eller hun selv tilgængelig og opsøgende? Stol på din mavefornemmelse og intuition.

Stil lukkede spørgsmål og løsningsforslag

Når man har autisme, er det svært at sætte ord på sine følelser og behov. Når I skal tale sammen efter en nedsmeltning og forsøge at forstå, hvad der skete, kan du derfor ikke regne med, at barnet bare kan fortælle om sin oplevelse. Her skal du som pårørende være undersøgende.

Normalt ville man stille åbne hv-spørgsmål som fx hvad var det der skete, eller hvordan havde du det? Men her er det bedre at være konkret og stille lukkede ja/nej-spørgsmål. På den måde bliver det nemmere for barnet at svare og for dig at spore dig ind på, hvad det skete. Fx: Var det svært, da du selv skulle sidde med opgaven ovre i skolen? Blev du vred, da han kom til at tage dit penalhus?

Når vi stiller lukkede spørgsmål og giver forslag til, hvad der er på spil, kan barnet nøjes med at sige ja eller nej. Efterfølgende kan du så foreslå konkrete løsninger. Fx: Har du brug for, at læreren sidder med dig i fem minutter, når du skal starte på en opgave? Har du brug for at spise aftensmad alene på dit værelse om onsdagen, som er en lang dag?

Når du er konkret, rummelig og lyttende kan samtalen, hjælpe jeg til at finde løsninger og ruste jer til at forhindre nedsmeltninger i fremtiden.