I Bedre Psykiatri er vi stolte af vores kollega Jesper, som er en af de 25.000 danskere, der lever med skizofreni. Siden han fik diagnosen tilbage i 2016, har han kæmpet sig tilbage til en hverdag, hvor han føler sig stabil og kan holde symptomerne nede, så han kan leve en forholdsvis normal hverdag. Hans personlige recovery-rejse har krævet en god portion stædighed og massiv støtte fra pårørende og behandlere.
Nedtur som 30-årig
Som 30-årig levede Jesper et liv i fuld fart, hvor de fleste af døgnets timer enten gik med et af hans to jobs eller træning i det lokale fitnesscenter. I løbet af få uger oplevede Jesper et uforståeligt vægttab og enorm træthed, og en dag var hans ansigtsmuskler pludseligt lammede. Han blev indlagt og gennemgik en række undersøgelser, da lægerne var usikre på årsagen til lammelsen. Det kom som et kæmpe chok, da lægerne fremlagde resultatet af undersøgelserne; Jesper var Hiv-positiv. For at slå sygdommen ned startede Jesper en behandling med en medicin, hvor en af de sjældne bivirkninger er psykose.
”Pludselig begyndte jeg flere gange dagligt at se flimrende lys eller personer, der ikke var der i virkeligheden,” fortæller Jesper. ”I samråd med min læge trappede jeg ud af medicinen, men synshallucinationerne fortsatte. Jeg tænkte, at med tiden ville disse syn stoppe, så jeg levede med dem i en meget lang periode uden at opsøge lægehjælp.”
Da Jesper skiftede job i 2016, forværredes hans mentale trivsel. Den nye arbejdsplads havde et hårdt arbejdsmiljø med tendens til direkte mobning af medarbejderne, og Jesper følte sig stresset. ”Jeg følte mig fuldstændigt drænet for energi, jeg begyndte at have besvær med at tale, døjede med tankemylder og blev langsomt mere paranoid. Da jeg fik taget mig sammen til at komme til lægen, anbefalede han mig at tage direkte på psykiatrisk skadestue. På det tidspunkt var jeg selvmordstruet – jeg orkede ikke livet mere.”
Den psykiatriske skadestue indlagde Jesper med det samme. Indlæggelsen varede sammenlagt fem uger, og han fik diagnosen paranoid skizofreni. ”Det var først, da diagnosen blev stillet, at det gik op for mig, at symptomerne ikke var fysiske, men at det var psykisk sygdom. Det var egentlig en lettelse at få diagnosen, fordi brikkerne ligesom faldt på plads – først senere gik det op for mig, hvor tung en diagnose skizofreni er, og hvor stor indflydelse sygdommen har på mit liv,” fortæller Jesper.
”Da jeg blev udskrevet, blev jeg tilkoblet Opus (redaktionen: Opus er et tværfagligt behandlingstilbud til unge med skizofreni) for at fortsætte min ambulante behandling. Her fik jeg viden om min sygdom og samtaleterapi, og jeg arbejdede på at genoptræne de kognitive egenskaber, som jeg havde mistet under mit sygdomsforløb.”
”Det første halvandet år efter min indlæggelse og diagnose var en virkelig hård periode. Jeg havde svært ved at se fremgang og var flere gange ved at miste troen på, at jeg kunne finde tilbage til mig selv, som den jeg var, inden jeg blev syg. Jeg havde svært ved at tale og tænke på grund af tankemylder. Der gik et helt år, inden jeg oplevede, at jeg kunne samle tankerne, og at det blev nemmere at kommunikere med omverdenen. Heldigvis var min familie der til at støtte mig – særligt min mor har været en kæmpe hjælp i de perioder, hvor jeg har haft svært ved at finde motivationen til at få nok at spise og komme ud af huset.”
En praktikplads der gav mig ro
Jespers arbejdsplads gav ham en fyreseddel under hans sygemelding og den første praktik, som jobcenteret sender ham ud i, bliver ikke en succes, da Jesper endnu ikke er klar til at varetage et job. Heldet vendte først, da Jesper mødte en konsulent hos vikarbureauet Hartmanns, som havde fået til opgave af kommunen at få Jesper tilbage på arbejdsmarkedet. ”Jeg følte mig set og forstået af denne kvindelige HR-konsulent, som selv har en datter med skizofreni. Hun hjalp mig med at søge en praktikplads hos Bedre Psykiatri”, fortæller Jesper.
Jesper startede sin praktik hos Bedre Psykiatri i oktober 2017 i organisationens IT-afdeling. Da han er uddannet multimediedesigner, ligner mange af opgaverne dem, som han arbejdede med, før han blev syg. Men Jesper har det svært i opstarten, og frygten for at fejle i endnu en praktikplads slider på ham: ”Jeg mødte ind om morgenen og havde det nogenlunde, og når arbejdsdagen var omme, kunne jeg hverken tale eller overskue at komme hjem. Det var hårdt. Heldigvis blev jeg mødt med forståelse og følte, at der var rum til, at jeg kunne have det dårligt nogle dage. Det gav mig lyst til at fortsætte, og langsomt kunne jeg slippe bekymringerne om, at jeg ikke var god nok.”
I dag har jeg igen håb for fremtiden
Efter 2 år i praktik fik Jesper tilkendt fleksjob, og han arbejder nu 14 timer om ugen hos Bedre Psykiatri med ansvar for IT i organisationen.
Han mener selv, at to vigtige faktorer har hjulpet ham til igen at have håb for fremtiden: ”Jeg er glad for, at jeg først fik skizofreni i så sen en alder, hvor jeg havde færdiggjort min uddannelse og havde gjort mig nogle erfaringer på arbejdsmarkedet. Det hjalp mig til at stræbe efter at komme tilbage dertil, hvor jeg havde været i mit gamle liv, for hvis ikke jeg bevæger mig mod mit mål om en mere normal tilværelse, hvad er formålet med livet så? Jeg har også været heldig, fordi jeg generelt har mødt stor opbakning fra mine omgivelser. Jeg har haft gode behandlere som, sammen med min familie, først havde fokus på at samle mig op og bagefter hjalp mig ved at gøre mig opmærksom på mine fremskridt, så jeg kunne bevare motivationen til at fortsætte.”
Jesper fortsætter: ”Jeg tror på, at jeg nok skal blive rask og drømmer om at kunne arbejde på normale vilkår en gang ude i fremtiden. Men jeg skal turde tage et skridt fremad nogle gange og måske overskride mine grænser en smule i et forsøg på at afprøve, om mit helbred kan holde til det. Det vigtigste er min tro på, at min familie og mine omgivelser griber mig, hvis jeg falder i forsøget, for jeg bekymrer mig da stadig om at få et tilbagefald.”
I dag er den behandling, der er tilgængelig for Hiv-smittede, så effektiv, at det heldigvis ikke har nogen betydning for Jespers dagligdag og velbefindende. Der er stadig mange fordomme om sygdommen, men Jesper har valgt at være åben for at vise omverdenen, at man som velbehandlet Hiv-smittet kan leve normalt uden smittefare for andre.
Råd til recovery
Vi har spurgt Jesper, om han har nogle gode råd til andre skizofreni-ramte, som er i starten af deres recovery-forløb. Jespers gode råd har vi kogt ned til 6 vigtige punkter:
- Respekter sygdommen, og giv dig selv noget ro, så du kan komme dig. Forsøg langsomt at afprøve dine grænser – med tiden vil du opleve, at du kan mere, end du tror.
- Tag imod den behandling, du får tilbudt. Hvis du samtidig får støtte fra familie og venner, så kan du nå rigtigt langt.
- Sæt dig ind i de forskellige præparater, der tilbydes til behandling af skizofreni. Lad dig ikke nøjes med et produkt, der giver dig mange bivirkninger.
- Skab nogle relationer til andre personer med skizofreni, som du kan bruge til at vende dine tanker med. Der er ofte en bedre forståelse hos nogen, der har prøvet sygdommen på egen krop.
- Omgiv dig med mennesker, der har forståelse for din sygdom, og som motiverer dig, så du kan slippe din frygt for ikke at blive accepteret, som du er.
- Vær tålmodig, fremskridtene skal nok komme, også selvom du må acceptere, at der både er frem- og tilbagegang på vejen til recovery.