Skip to content

Inddragelse af pårørende

Når pårørende bliver inddraget, har den syge betydelig større chance for at blive rask. Det er der massiv evidens for.

Så meget hjælper det at inddrage pårørende

Dansk forskning viser, at der er en positiv sammenhæng mellem at inddrage de pårørende i psykiatrien og patienternes egen oplevelse af bedring og tilfredshed med behandlingen.

Resultaterne viser at der er op mod 4 gange højere sandsynlighed for, at patienter oplever høj grad af bedring og tilfredshed med behandlingen, når deres pårørende i høj grad har været inddraget i behandlingen. Dette er vist for følgende aspekter af pårørendeinddragelse:

  • Den pårørende har indtryk af, at personalet støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende
  • Den pårørende får de informationer om patientens sygdom og behandling, som han/hun har brug for
  • Personalet spørger ind til den pårørendes egne erfaringer med patientens sygdom/tilstand
  • Den pårørende er med til at træffe beslutninger om patientens undersøgelse/behandling i det omfang, som han/hun har behov for (Svendsen et al 2021)

Mange undersøgelser peger entydigt på, at behandlingen bliver bedre, når de pårørende bliver inddraget. Tre eksempler:

1. Meta-analyse om pårørende til skizofrenipatienter 2018 (Ashcroft et al 2018)

  • Risikoen for tilbagefald reduceres med 42 pct.
  • Risikoen for at den syge må genindlægges reduceres med 38 pct.
  • Risikoen for at den syge ikke samarbejder om medicin kombineret med andre behandlingstiltag reduceres med 62 pct.

2. Cochrane-undersøgelse om pårørende til skizofrenipatienter 2010 (Pharoah et al 2010)

  • Risikoen for tilbagefald reduceres med 45 pct.
  • Risikoen for at den syge genindlæggelse reduceres med 22 pct.
  • Samarbejdsviljen omkring medicin øges med 40 pct. 

3. Klassisk studie af William R. McFarlane, 2004 (Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders).

  • Risikoen for tilbagefald er 65 pct. for skizofrenipatienter, hvis behandlingen kun er medicinsk, men kun 9 pct. man kombinerer medicin, samtaleterapi og inddragelse af pårørende. 

Inddragelse betaler sig

Inddragelse af pårørende sikrer, at patienten bliver hurtigere rask. Dermed sparer samfundet mange penge. 

  • 1,5 mia. kr. ville samfundet kunne spare hvert år, hvis pårørende blev inddraget mere systematisk. Det viser en undersøgelse fra Copenhagen Business School (CBS) (CEBR 2011)
  • For den offentlige sektor alene kan det økonomiske potentiale alene beløbe sig i 1,2 mia. kroner, hvis effekterne af forløbet er som anvendt i rapporten og på baggrund af en initial investering på 165 mio. kr.
  • Allerede  med  en  relativt  kortsigtet  effekt  på  kun  2  år  er  der tale om en samfundsøkonomisk nettogevinst på 36.000 kr. pr. patient, mens der ved en effekt af 5 års varighed er tale om en nettogevinst på 205.000 kr.
  • Pårørende-inddragelse er også mere omkostningseffektiv end standardbehandling i psykiatrien: Læs mere her: (1) Shimodera, 2012 (2) Mihalopoulos et al. 2004 (3) Referenceprogram for skizofreni 2004 4) Breitborde et al 2009

Pårørende savner inddragelse

Det er langt fra alle pårørende, der bliver inddraget i behandlingen. Det viser en undersøgelse fra Bedre Psykiatri 2018. (BP undersøgelsen 2018)

  • To ud af tre pårørende (58 pct.) oplever, at de ikke bliver tilstrækkeligt inddraget i den syges behandling
  • Tre ud af fire pårørende (74 pct.) får ikke tilstrækkelig information om, hvordan de som pårørende kan hjælpe den syge i hverdagen
  • To ud af tre pårørende (65 pct.) oplever ikke, at deres erfaringer og viden om den syge efterspørges eller bruges af personalet i behandlingen

Læs mere om undersøgelsen

  • Kun ved en ud af fire voksne patienter (ambulant) er der registreret pårørendekontakt- Kilde: Baseret på Sundhedsdatatstyrelsen 2019
  • Kun 63 pct. af pårørende til ambulante voksne og 52 pct. af pårørende til indlagte voksne patienter er i 2019 tilfredse med det samlede forløb. Kilde: National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum 2019)
  • En ud af tre (31 pct.) forældre til indlagte børn og unge har slet ikke eller i ringe talt med personalet om, hvad forældre kan gøre for at barnet får det bedre. Tilsvarende 1 ud af 3 (30 pct.) får slet ikke eller i ringe grad hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder. (LUP 2020).

Læs også undersøgelse af pårørendes holdninger og oplevelser 2021

Patienter savner også pårørendeinddragelse

  • 1 ud af 5 patienter mener ikke pårørende til ambulante voksne er inddraget nok
  • 1 ud af 4 patienter mener ikke pårørende til indlagte voksne er inddraget nok
  • 1 ud af 3 specialiserede retspsykiatriske patienter mener ikke pårørende er inddraget nok
  • kilde: Defactum 2021, LUP

Pårørende-inddragelse i kommunerne

Mange pårørende bruger meget tid på, at hjælpe den syge med at få den rigtige hjælp af kommunen, men kun få kommuner har konkrete tilbud til de pårørende. 

  • Tre ud af fire pårørende (75 pct.) oplever, at deres tilstedeværelse er af meget stor betydning eller stor betydning for at den psykisk syge får tilfredsstillende hjælp og støtte fra kommunen. (BP 2013)
  • 27 pct. af kommunerne har tilbud rettet mod pårørende til psykisk syge. (Rambøll 2017)
  • 27 pct. af kommunerne har en politik for pårørende til psykisk syge. (Rambøll 2017)

Relateret viden og fakta

  • Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser link 2021 (Bedre Psykiatri)
  • National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum, 2020)
  • Koncept for systematisk pårørendeinddragelse – inspirationsguide (Sundhedsstyrelsen 2018
  • Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2018)
  • Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018
  • Pårørende i psykiatrien; fortid, nutid og fremtid – et forskningsoprids (Eckardt 2016
  • Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom –  Anbefalinger til sundhedspersonale (Sundhedsstyrelsen 2016)
  • National klinisk retningslinje for behandling af patienter med skizofreni  (Sundhedsstyrelsen 2015)
  • Psykiatriudvalgets anbefalinger om pårørende 2013 – Afsnit om pårørende s. 214 (Psykiatriudvalget 2013)