fbpx
Skip to content

Pårørende mor: Lykken er jeg nødt til at skabe selv

For 51-årige Helle Holdgaard bliver julen aldrig den samme, som før hendes 25-årige datter fik diagnosen skizofreni efter et langt og opslidende forløb. Rollen som pårørende har været hård at finde sig selv i, men i dag har hun lært at hun er nødt til at passe på sig selv, for at blive ved med at være der for sin datter.

Julen er opreklameret og traditionsbunden
I dårlige perioder er Helles datter selvskadende og nogle gange er hun så selvmordstruet, at det ender med tvangsindlæggelse på røde papirer. ”Bekymringer og angst i forhold til min datter er noget som altid fylder hos mig, men jeg bliver endnu mere bange for at miste hende i juledagene – tænk, hvis jeg skulle leve med den smerte hver eneste jul!”, fortæller hun. Bekymringerne gør det sværere for Helle at nyde julen som før.

I år skal Helle fejre juleaften i København, hos sin mands datter fra et tidligere forhold. Hun vil gerne have sin egen datter med, men bekymrer sig over om hun kan rumme turen fra Jylland og en aften fuld af aktiviteter med halvsøsteren og hendes to børn. For at sikre datteren lidt ro, låner Helle en lejlighed fra noget familie, tæt på hvor de skal holde jul. Her kan hun trække sig til, hvis der bliver for meget støj og aktivitet.

Hvert år spørger Helle sig selv, hvorfor hun og familien bliver ved med at være så traditionsbundne i julen, når hun godt ved, at de burde planlægge færre aktiviteter.

 ”Min datter har svært ved at sige fra og vil gerne være med i alle aktiviteterne juleaften. I virkeligheden ønsker vi os begge en hyggelig jul, ligesom alle andre, men min datter føler at det kan være svært at leve op til familiens forventninger om en god jul.” For at reducere datterens stress, hjælper Helle og andre familiemedlemmer hende med at købe julegaver og minder hende om, at det er i orden at melde afbud til familiens julefrokoster.

Rollen som pårørende er en livslang proces
Det lå ikke i kortene, at Helles datter ville blive psykisk syg. Hun var fagligt dygtig, gik ud af gymnasiet med et karaktergennemsnit på 11,6 og drømmer fortsat om at læse medicin. Hun er stadig en social pige med et stort netværk af veninder, men hun er hele tiden nødt til at være opmærksom på, at hun ikke kan holde til den fart der er i hendes veninders liv. Ligesom veninderne er hun flyttet hjemmefra, men til et bosted i Vejle, hvor hun får massiv hjælp til sin hverdag.

”Som mor er det vigtigste for mig, at min datter har et liv hun trives med. Smerten og sorgen inde i mig, handler mere om at min datters liv ikke er som hun ønskede. At hun skal være så forpint af en sygdom, som i den grad har spændt ben for hendes drømme.”

Om rollen som pårørende til et barn med en psykisk sygdom fortæller Helle: ”Det er ubetinget det værste, du kan blive udsat for som forælder, fordi uforudsigeligheden og manglen på kontrol er enorm.” To år efter hendes datter blev syg, fik Helle konstateret sklerose. Lægernes forklaring er, at det har ligget latent i kroppen, men at sklerosen formodentlig er blevet udløst af voldsom stress i forbindelse med datterens sygdom.

Efter 7 år med psykisk sygdom tæt inde på livet, har Helle accepteret at pårørenderollen er én, hun nok altid vil have – men at formen kan ændre sig over tid. I en periode hvor hendes datter er stabil og uden indlæggelser, går det op for Helle, at hun længe har hængt lykken op på sin datters sindstilstand: ”Lykken kan ikke kun afhænge af min datter, den er jeg nødt til selv at skabe”, forklarer hun. Helle fortsætter med at fortælle, ”at hvis der overhovedet er en gave i sygdommen, så er det den nærhed jeg har fået med min datter efter hun er blevet syg. Når livsvilkårene handler om liv eller død, så er det hele så blottet at man kan tale om alt.”

Nogle gange vil jeg ”bare” være Helle
For at skabe overskud og rum til sig selv spiller Helle bridge en aften om ugen, og hun har også meldt sig ind i en litteraturgruppe. Når hun mødes med de andre i bridgeklubben, er hun bare Helle – ikke ’Helle med den skizofrene datter’. Helle har lært at slukke mobiltelefonen og få ladet batterierne op: ”Det kræver is i maven, men jeg har brug for et frirum hvor jeg sætter mig selv først. Hvis jeg skal lade op, er det afgørende at jeg også kan være til stede, og nærværende i det jeg foretager mig.”

Det har taget år at komme dertil, hvor Helle kan slippe bekymringerne om sin datter for en stund. I dag er hun glad for at kunne vise sin datter, at hun stadig sætter pris på livet og holder fast i aktiviteter som er vigtige for hendes egen trivsel.  ”I starten da min datter blev syg isolerede jeg mig, men det gav min datter en følelse af skyld og skam, at hun var en del af årsagen til dette. I dag er jeg kommet til den erkendelse, at jeg kan støtte min datter, men det er ikke mig der kan holde hende i live. Det var smertefuldt at indse, men i sidste ende er det hendes beslutning alene. Jeg kan ikke gøre mere end at tilbyde min støtte når hun ønsker den og hver dag håbe på, at hun kommer igennem dette og får et liv som hun trives med.”

Helle har deltaget i pårørendecafe og foredrag gennem Bedre Psykiatri. I dag er hun også frivilligt medlem af pårørendepanelet i Vejle Kommune. Vil du vide mere om aktiviteter i din lokalafdeling af Bedre Psykiatri? Klik nedenfor og find dit nærområde.

Find lokalafdeling