Under en indlæggelse viste Helles datter hende et journalnotat. Her skrev lægen, at de overvejede at give hende elektrochok, og hvis patienten ikke ville det frivilligt, skulle det gives under tvang. Oplysningen kom ud af det blå for Helle og hendes datter. Gennem hele behandlingsforløbet har Helle kæmpet som besat for at få indsigt i sin datters behandling. Og hun kæmper videre.
Oplevelsen på psykiatrisk afdeling, hvor Helle Holdgaard læste i datterens journal, blev kulminationen på mange måneder med sparsomme oplysninger om datterens sygdom. Som pårørende savner hun at blive inddraget i sin datters behandling, eller i det mindste bare informeret om, hvad næste skridt er.
”Lægens beslutning om elektrochokbehandling gjorde mig både vred og forskrækket. I forvejen er det enormt smertefuldt at erkende, at man ikke kan hjælpe sit barn. Når man så lander i et system, hvor man hverken bliver inddraget eller informeret, så gør det ekstra ondt”, siger Helle Holdgaard.
Psykiatrien: Tilfældighedernes spil
Helle Holdgaard oplever gentagne gange, at aftaler mellem datteren og den psykiatriske afdeling ikke bliver overholdt. ”Først får vi at vide, at næste indlæggelse bliver en længerevarende indlæggelse. Så får vi at vide, at hun skal udskrives om to dage, og til sidst bliver hun overflyttet til en anden afdeling”, fortæller Helle.
Desværre er situationer som denne ikke usædvanlige: ”Når jeg står udefra, virker det som om, det er fuldstændigt tilfældigt, hvad der bliver besluttet”, siger Helle.
I datterens behandlingsforløb gennemgår Helle selv en forandring: ”Ydmyghed, ordentlighed og respekt har altid været vigtige værdier for mig. Nu oplever jeg pludselig mig selv, som en vred pårørende, der er i forsvar og altid forventer det værste”, fortæller Helle. Ifølge Helle er det værste, at det først er, når hun bliver vred og truer, at det giver pote. Kun dér opnår hun inddragelse.
”Når jeg gang på gang oplever brudte aftaler og manglende information, så sker der desværre det, at i stedet for at skabe et godt samarbejde omkring en god indlæggelse, så bliver det til et ”dem og os”. På den måde føles det mere som en kamp, der skal kæmpes”, siger Helle.
Helle er ikke alene om at ønske større inddragelse. To ud af tre pårørende til mennesker med en psykisk sygdom oplever, at de ikke bliver tilstrækkeligt inddraget i den syges behandling. Det viser en undersøgelse, som Bedre Psykiatri har lavet. Det er især konkret viden og redskaber, som de pårørende efterspørger.
Ressourcerne mangler
Udover basal information savner Helle Holdgaard opmærksomhed og menneskelig kontakt fra personalet: ”Jeg mangler, at der er én i en hvid kittel, der kigger op bare et enkelt sekund. Øjenkontakt koster altså ikke 8 millioner”, siger Helle.
I et interview til Bedre Psykiatris magasin forklarede overlæge på psykiatrisk afdeling på Slagelse Sygehus Kristen Kistrup sidste år, at ressourcemangel er den store synder, når det kommer til mangel på inddragelse af pårørende i psykiatrien: ”Vi har en meget travl hverdag, og når ressourcerne er knappe, vil man jo altid prioritere kræfterne til de syge”.
Samtidig peger han på, at pårørendeinddragelse er enormt vigtigt for behandlingen af en psykisk sygdom, og at de er noget, som medarbejderne på afdeling skal være opmærksomme på.
Helle har i løbet af datterens utallige indlæggelser mødt mange støttepersoner og sygeplejersker, som brænder for at gøre en forskel, men hun oplever, at der mangler både tid og faglig viden hos medarbejderne på afdelingen. Det gør, at pårørende ofte bliver ladt alene, siger Helle.
I lære som pårørende
Helle og hendes datter kæmper stadig videre. Hendes datter er blevet tilknyttet Opus og bor i dag på et botilbud, som fungerer rigtig godt. Og hvor Helle desuden er gjort til en medspiller fra starten. Men Helle oplever stadig manglende sammenhæng, information og kompetencer, når datteren er indlagt. Helle har nu 6 år på bagen som pårørende, men smerten, frustrationen og følelsen af afmagt i forhold til systemet er ikke ændret. ”Jeg har efterhånden lært at tackle min angst på en mere konstruktiv måde. Så min datter og jeg kan være sammen om andet end sygdommen. Man skal lære at være pårørende”, siger Helle Holdgaard.