Pårørendes belastning - Bedre Psykiatri

Det samfundsøkonomiske tab ved pårørende (ægtefæller) til personer med skizofreni er 10 gange større end ægtefæller til personer uden skizofreni. Tabet skal findes i form af sundhedsydelser (25 pct.) og ved tabt produktivitet (75 pct.). (Halling 2019). For ægtefæller til patienter med borderline er tabet 14 gange større end ægtefæller til personer uden borderline (Halling 2019), mens for ægtefæller til mennesker med ADHD er tabet 3 gange større end ægtefæller til personer uden ADHD. (Jennum et al. 2020). Læs også tilsvarende studie for ægtefælle til person med skizotypi (Halling et al. 2021)

Forskning viser, at pårørende til mennesker med psykisk sygdom har 39 pct. forøget risiko for at dø tidligere sammenlignet med restbefolkningen.

For pårørende til mennesker indlagt med bipolar lidelse er der 18 pct. forøget risiko for at dø tidligere sammenlignet med restbefolkningen, mens for pårørende til mennesker indlagt med depression er der 30 pct. forøget risiko og for pårørende til mennesker indlagt med skizofreni er der 23 pct. forøget risiko (Laursen et al. 2007)

51 pct. af pårørende til voksne ambulante patienter føler i høj eller meget høj grad tynget af patientens vanskeligheder. For pårørende til voksne indlagte er det 63 pct. (Defactum, 2022)
58 pct. af forældre til ambulante børn og unge i høj eller meget høj grad tynget af barnets vanskeligheder, mens det for forældre til indlagte børn og unge er 74 pct. (LUP, Defactum, 2022)

En ud af fire forældre til indlagte børn og unge oplyser, at de ikke får tilstrækkelig hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder og problemer, mens det er tilfældet for 14 pct. af forældre til ambulante børn og unge. (LUP, Defactum, 2022)
Én ud af fem eller 21 pct. af alle forældre til indlagte børn og unge og 15 pct. af alle forældre til ambulante børn og unge har ikke i tilstrækkelig grad talt med personalet om, hvad de kan gøre for at hjælpe barnet til at få det bedre, hvis det fx bliver bange, urolig eller har svært ved at sove. (LUP, Defactum, 2022)
Læs også Familier i krydspres. Forældres behov for hjælp og støtte når deres barn får en psykiatrisk diagnose (KOPA 2020)

Den svære kamp før en henvisning

At for over halvdelen af de henviste børn har forældrene set tegn på psykiske vanskeligheder i mere end fem år, før barnet henvises til børne- og ungdomspsykiatrien. (Hansen, 2021)
Kun omkring 10 procent bliver henvist inden for et år efter, at symptomerne er opdaget af forældrene.(Hansen, 2021)
Familierne i gennemsnit var i kontakt med 2,9 andre instanser med henblik på at få hjælp til deres barn i de to år forud for henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien. Næsten alle familier havde kontakt med institution/skole, og for to tredjedele var der kontakt til PPR. Fire ud af fem havde haft kontakt med egen læge, og over halvdelen af familierne havde haft kontakt til socialforvaltningen.(Hansen, 2021)
60 procent af forældre til psykisk syge børn og unge har haft svært ved at finde information om, hvor og hos hvem de kunne søge hjælp til deres barn og lige så mange bliver ikke lyttet til (Hansen et al 2020)

En undersøgelse foretaget af Epinion bekræfter, at psykisk belastning er udbredt blandt pårørende til psykisk syge:

61 pct. føler sig psykisk belastet, mens 22 pct. føler sig socialt belastet.
Mere end to ud af tre pårørende (69 pct.) oplever, at det er ofte så belastende at være pårørende at det går ud over muligheder for at støtte den syge tilstrækkeligt i behandlingen (Bedre Psykiatri pårørendeundersøgelse 2018)

Godt 5200 pårørende til mennesker med psykisk sygdom får hvert år tilskud til psykologhjælp. (Danske Regioner, 2022)
Op i mod hver tredje pårørende til mennesker med psykose opfylder kriterierne for PTSD. (Thornicroft et al 2013) og (Janssen 2014).
Mindst en tredjedel af pårørende til mennesker med psykisk sygdom er klinisk depressive og 80 procent rapporterer om en eller anden form for byrde og stress. For nogle kan stressniveauet være højere end gennemsnittet og ligefrem højere end overlevere af naturkatastrofer. (Læs mere i Eckardt 2018)
Omkring en tredjedel af pårørende til personer med skizofreni har forhøjet angst og depressionsniveau. (Læs mere i Eckardt 2018)
Godt 60 procent af pårørende til patienter med debuterende psykose er emotionelt udmattede, mens 78 procent af pårørende rapporterer om høj grad af udbrændthed. (Læs mere i Eckardt 2018)
Pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser har høje forekomster af kompliceret sorg (39,7 pct.), viser forskningen og er forbundet med en højere forekomst af posttraumatiske symptomer og depressionssymptomer samt dårligere fysisk helbredstilstand. Læs mere om sorg hos pårørende til mennesker med psykisk sygdom her.

TRYK HER for uddybende særskilt afsnit om Pårørende i arbejde og afledte belastninger.

I 2013 konkluderede et svensk studie, at pårørende til psykose-patienter gennemsnitlig bruger 22½ time om ugen på at støtte og hjælpe den syge og 14 procent af bruttoindkomsten på pårørende-relaterede aktiviteter (Flycht et al 2013)
Hver femte pårørende (20 pct.) har egne udgifter for over 1000 kr. om måneden som konsekvens af at være pårørende, mens hver tredje pårørende (36 pct.) dækker udgifter for den, de er pårørende til for mere end 1.000 kr. om måneden. (Bedre Psykiatri 2012)

Studie fra Italien viser, at pårørende til patienter med skizofreni oplever et signifikant mindre socialt netværk og oplever lavere grad af emotionel støtte og stigende byrdeniveau sammenlignet med pårørende til fysiske sygdomsgrupper som diabetes, kræft og hjernesygdomme Mens fire til seks procent af pårørende til fysiske sygdomsgrupper rapporterer om fx vanskeligheder ved at invitere andre inden for deres hjem, er tallet 17 procent for pårørende til personer med skizofreni (Maglione et al., 2005).
64 pct. af forældre til børn med psykisk sygdom har svært ved at deltage i sociale arrangementer (Bedre Psykiatri 2014)