Når pårørende bliver inddraget, har den med sygdom betydelig større chance for at blive rask. Det er der massiv evidens for.
Så meget hjælper det at inddrage pårørende
Forskning viser at der er op mod 4 gange højere sandsynlighed for, at patienter oplever høj grad af bedring og tilfredshed med behandlingen, når deres pårørende i høj grad har været inddraget i behandlingen. Dette er vist for følgende aspekter af pårørendeinddragelse:
- Den pårørende har indtryk af, at personalet støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende
- Den pårørende får de informationer om patientens sygdom og behandling, som han/hun har brug for
- Personalet spørger ind til den pårørendes egne erfaringer med patientens sygdom/tilstand
- Den pårørende er med til at træffe beslutninger om patientens undersøgelse/behandling i det omfang, som han/hun har behov for (Svendsen et al 2021)
Mange undersøgelser peger entydigt på, at behandlingen bliver bedre, når de pårørende bliver inddraget. To eksempler:
1. Meta-analyse om pårørende til skizofrenipatienter 2018 (Ashcroft et al 2018)
- Risikoen for tilbagefald reduceres med 42 pct.
- Risikoen for at den syge må genindlægges reduceres med 38 pct.
- Risikoen for at den syge ikke samarbejder om medicin kombineret med andre behandlingstiltag reduceres med 62 pct.
2. Internationalt stort studie viser, at 90 pct. af de patienter der deltager i familiepsykoedukation ikke er i risiko for tilbagefald. Ved patienter som blot modtager standardbehandling er 63 pct. ikke i risiko for tilbagefald. (Rodolico, 2022).
Inddragelse betaler sig
Inddragelse af pårørende sikrer, at patienten bliver hurtigere rask. Dermed sparer samfundet mange penge.
- 1,5 mia. kr. ville samfundet kunne spare hvert år, hvis pårørende blev inddraget mere systematisk. Det viser en undersøgelse fra Copenhagen Business School (CBS) (CEBR 2011)
- Pårørende-inddragelse er også mere omkostningseffektiv end standardbehandling i psykiatrien: Læs mere her: (1) Shimodera, 2012 (2) Mihalopoulos et al. 2004 (3) Referenceprogram for skizofreni 2004 4) Breitborde et al 2009
Pårørende savner inddragelse
Det er langt fra alle pårørende, der bliver inddraget i behandlingen. Det viser en undersøgelse fra Bedre Psykiatri 2022.
- Kun 23 pct. oplever, at de bliver nok inddraget
- Kun 13 pct. mener, at de får nok information om, hvordan de kan hjælpe den syge.
- De fleste savner psykoedukation (undervisning)
Savner hjælp til at håndtere hverdagen
- 54 pct. af de pårørende til indlagte voksne og 37 pct. af de pårørende til ambulante voksne har ikke fået tilstrækkelig hjælp til at hjælpe patienten i dagligdagen. (Defactum, 2022)
- 30 pct. af de pårørende til ambulante voksne patienter og 42 pct. af pårørende til indlagte voksne patienter har ikke fået tilstrækkelig hjælp til at håndtere patientens psykiske vanskeligheder og problemer.
- Hver fjerde forældre til indlagte børn og unge har ikke får tilstrækkelig hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder og problemer.(Defactum, 2022)
Personalet taler ikke nok med de pårørende
- 57 pct. af de pårørende til indlagte voksne, 39 pct. af pårørende til ambulante voksne og 22 pct. af forældre til indlagte børn oplever, at personalet ikke taler med dem om, hvad de kan gøre for at patienten får det bedre. (Defactum, 2022)
Pårørende-inddragelse i kommunerne
Mange pårørende bruger meget tid på, at hjælpe den syge med at få den rigtige hjælp af kommunen, men kun få kommuner har konkrete tilbud til de pårørende.
- Tre ud af fire pårørende (75 pct.) oplever, at deres tilstedeværelse er af meget stor betydning eller stor betydning for at personen med psykisk sygdom får tilfredsstillende hjælp og støtte fra kommunen. (BP 2013)
- 27 pct. af kommunerne har tilbud rettet mod pårørende til mennesker med psykisk sygdom. (Rambøll 2017)
- 27 pct. af kommunerne har en politik for pårørende til mennesker med psykisk sygdom. (Rambøll 2017)
Forskning (systematic review) viser, at der er god evidens for familie-psykoedukation i socialpsykatrien/lokalt (eng. Community-based social interventions) Killaspy et al. 2022. Læs VIVEs rapport 2022 om Indsatser til voksne pårørende på socialområdet
Relateret viden og fakta
- Håb hos pårørende. Læs Family caregivers: never underestimate the power of hope, 2023
- Effekten: involvering af pårørende – kort overblikspapir 2022 af Bedre Psykiatri
- Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser link 2021 (Bedre Psykiatri)
- National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum, 2020)
- Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2018)
- Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018)
- Pårørende i psykiatrien; fortid, nutid og fremtid – et forskningsoprids (Eckardt 2016)
- Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom – Anbefalinger til sundhedspersonale (Sundhedsstyrelsen 2016)