Helt grundlæggende er autisme en gennemgribende anderledes udvikling hos din kære. Det kan påvirke både hans eller hendes sansesystem, hjerne, følelsesregister, måde at opfatte verden på og det sociale liv. Mange med autisme oplever også en gentagelsespræget adfærd, som kan forekomme i forskellige former og grader. Autisme er et spektrum, og det er forskelligt, i hvilken grad den enkelte er påvirket og hvilke symptomer, man oplever. Man behøver ikke leve op til alle diagnosekriterierne for at have autisme. En autismediagnose betyder absolut ikke, at man ikke kan trives og have et godt, meningsfyldt liv. Det betyder blot, at en selv, de pårørende samt omgivelserne skal udvise forståelse og plads til den anderledeshed, der er. Mødes man i de behov, man har som autist, kan man trives godt.
At opdage diagnosen
Autisme bliver ofte opdaget i løbet af barnets tidlige år – fx ved, at barnet ikke kommunikerer og reagerer som andre børn. Det kan fx være ved, at de ikke reagerer, når deres forældre taler til dem eller siger deres navn. Det kan være helt små tegn på noget, der er anderledes end andre børn på samme alder.
I dag får mange også stillet diagnosen som voksen. Nogle voksne oplever at diagnoser, de måske har fået stillet tidligere, i virkeligheden bunder i en uopdaget autisme.
Langt flere bliver i dag udredt med autisme. Tidligere blev autisme-kriterierne lavet ud fra drenge i alderen 8-12 år. I dag har man fået et mere nuanceret billede på, hvad autisme egentlig er. Man er blevet bedre til at se både på graderne af autisme og på at det kan komme til udtryk meget forskelligt på tværs af køn, alder, kognitive formåen m.m.
Autisme er noget, man altid er, men trækkene vil ofte komme til udtryk i livsfaseskift. Det kan fx være i skiftet fra børnehave til skole, at starte på en uddannelse eller i job, at komme i et parforhold eller få et barn. Ofte kommer det til udtryk her, fordi der opstår en konfrontation ved ændringen af det liv, man var i og kendte godt. Det kan fx vise sig som en belastningsreaktion som voksen, hvis der er tale om en uopdaget autisme.
Forskellige former for autisme
Der er flere meget forskellige former for autisme. Samlet bliver det kaldet autismespektrum, fordi man er begyndt at opfatte og beskrive de forskellige former for autisme som variationer på et spektrum. Fælles er dog, at man foretrækker forudsigelighed, fordi man derfor skal bruge mindre energi på at forholde sig til det nye. Det er ikke, fordi man er helt ufleksibel eller rigid, bare fordi man har autisme. Man kan dog godt have en reaktion på ændringer, da man har et styresystem, som slapper af i forudsigelighed og vished.
De former for autisme, som hører under autismespektrummet, er:
- Infantil autisme: Bliver opdaget i løbet af barnets første tre år. Begavelsen kan variere. Nogle har lavere end gennemsnittet, andre højere.
- Atypisk autisme: Adskiller sig fra infantil autisme ved at vise sig senere og ved ikke nødvendigvis at have samme udfordringer. De sociale udfordringer er dog tilsvarende.
- Aspergers syndrom: Man har ikke forsinket sproglig udvikling ligesom mennesker med infantil autisme. Men sproget fremstår ofte formelt og stift. De har samme sociale udfordringer som mennesker med infantil autisme. De har ofte mere detaljerede og specifikke interesser.
- Anden gennemgribende udviklingsforstyrrelse (GUA): Diagnosen bruges, når kriterierne for de andre former for autisme ikke helt passer, men hvor barnet har tilsvarende sociale og andre udfordringer.
Symptomer og udfordringer
Vi går ikke i detaljer med specifikke symptomer og udfordringer for de enkelte former for autisme i denne artikel. Symptomerne og udfordringerne i det følgende går på tværs af autismespektrumforstyrrelserne.
Sociale relationer
Nogle mennesker med autisme kan opleve udfordringer ved at indgå i sociale relationer med andre mennesker, fordi det ikke er intuitivt. Det kan være meget energikrævende for den med autisme, fordi han eller hun bruger meget energi på at afkode social adfærd og fordi han eller hun bearbejder indtryk på en anderledes måde og har brug for tid til det.
Noget af det, som mange med autisme har svært ved, er at:
- Forstå andres reaktioner, følelser og tanker
- Have situationsfornemmelse
- Lege med andre børn på samme alder
- Bevare øjenkontakt
- Bruge mimik og andre former for ikke-talt sprog
- Bruge sproget når man skal give udtryk for, hvem man er eller hvad man gerne vil
Dog kan mange med autisme lære at afkode social adfærd og dermed blive dygtigere til selv at bruge det. Det kan være en af grundene til, at nogle lever med uopdaget autisme – simpelthen fordi dét symptom eller udfordring ikke står tydeligt frem. Men derfor betyder det ikke, at det er hverken nemt eller intuitivt.
Kommunikationens nuancer
Mange mennesker med autisme har svært ved at forstå og bruge de mange nuancer, kompleksiteter og ikke-talte kommunikationsformer, der for de fleste indgår i sproget. Fx ansigtsudtryk, gestik, humor, ironi og overført betydning. I stedet har mange med autisme et meget bogstaveligt sprog, hvor ting kun kan betyde præcis det, ordet siger.
Smalltalk og hyggesnak er svært for mange med autisme, fordi de oplever, at det, de siger, skal have et konkret formål.
Dog er det vigtigt at nævne, at nogle mennesker med autisme kan, ligesom ved sociale relationer, lære at afkode både verbale og non-verbale kommunkationsformer og dermed blive dygtigere til selv at bruge det. Det kan være en af grundene til, at nogle lever med uopdaget autisme – simpelthen fordi dét symptom eller udfordring ikke står tydeligt frem. Det kan dog være meget energikrævende og svært, fordi det ikke er intuitivt.
En anderledes måde at håndtere sensoriske indtryk
Sansemæssig indtryk er mange ting – fx berøring, lugte og lyde. Det sted i hjernen, som bearbejder sanseindtryk, er anderledes hos autister end hos neurotypiske mennesker. Det er sværere at filtrere sanseindtrykkene og kan være meget overvældende og tage opmærksomheden.
Derfor er hjernen ofte på overarbejde, hvis man har autisme og er et sted, hvor der sker meget. Det kan fx være i skolegården med mange elever, en familiefødselsdag eller arbejde i et storrumskontor.
Nogle gange reagerer man som autist voldsomt på sanseindtrykkene, og andre gange reagerer man meget lidt, fordi man ligesom har lukket ned for at mærke det, fordi det kan være for overvældende.
Man kan reagere med en stressreaktion, hvis man bliver for overvældet af sanseindtryk.
Mange med autisme har derfor glæde af at reducere mængden af sanseindtryk. Derfor kan det være vigtigt at lave aftaler med omgivelserne. Det kan være høreværn og stilletid på kontoret på arbejde eller omklædning i et mindre rum til idræt i skolen for at undgå larmen fra kammeraterne og rumklangen i lokalet.
Ofte vil man som autist gerne fx være social, tage en uddannelse eller have et arbejde med kollegaer. Men den voldsomme stressreaktion, man kan få af de sensoriske indtryk, kan gøre, at man trækker sig væk fra de situationer.
Sådan stiller man diagnosen
Hvis man er barn, er det børne- ungdomspsykiatrien, der udreder barnet og vurderer, om det er på autismespektrummet. Det er barnets læge eller PPR, der henviser barnet til udredning i psykiatrien. Som led i udredningen undersøger lægerne blandt andet barnets begavelse, udviklingshistorie og almindelige helbred.
Er din nærtstående over 18 år og har symptomer, så skal han eller hun kontakte sin egen læge. Lægen vil vurdere, om din kære skal have en henvisning til psykiatrien. Bliver henvisningen godkendt, bliver din kære indkaldt. Diagnosen bliver stillet på baggrund af en tværfaglig undersøgelse, som blandt andet består af interviews, observationer, en lægeundersøgelse og en psykiatrisk vurdering. De vanskeligheder, som der vurderes ud fra (afvigende socialt sammenspil, repetitive interesser og aktiviteter samt afvigende social kommunikation) skal med ICD-10 påvirke din kære i alle situationer. Da man er født autist, skal der være tegn på autisme i barndommen.
Behandling
Man hverken kan eller skal “behandles” for autisme. Det er medfødt og ikke en sygdom. Det er nærmere en anderledes måde, hjernen bearbejder indtryk og adfærd på. Der er meget, man kan gøre for at hjælpe og træne børn og voksne med autisme, så de udvikler sig og bliver bedre til at håndtere deres udfordringer. Og man skal være opmærksom på psykiske sygdomme, som kan komme som følge af diagnosen, som for eksempel angst eller depression. En væsentlig del af behandlingen består i at hjælpe autisten, forældrene eller andre pårørende til at forstå den neurologiske anderledeshed, støtte deres kære og indrette hverdagen efter hans eller hendes særlige udfordringer.
Er I en familie, hvor et barn har autisme, kan barnet og dets familie fx få tilbudt:
- Special pædagogik i daginstitution og skole
- Aflastning så forældrene kan få et pusterum
- Specialklasse med særlig træning
- Hjælp til ungdomsuddannelse
Hvis man ikke har fået hjælp, oplever mange med autisme også at få andre psykiatriske diagnoser (komorbiditet) – bl.a. angst, OCD og depression. Det ses især i situationer, hvor personen med autisme ikke har fået hjælp tidligt, så en selv, ens pårørende og øvrige omgivelser ikke har haft forståelse og udvist hensyn over for ens anderledes styresystem. Derfor er det vigtigt at have en opmærksomhed på det og søge hjælp, hvis behovet er der.