Der er mange svære følelser og udfordringer forbundet med at være forælder eller på andre måder tæt på én med autisme. Mange forældre bliver tvunget til at omstille deres forventninger og drømme om, hvordan deres liv og familie skulle være. Mange har både tidligt, og når deres barn bliver ældre, mange og store både følelsesmæssige og praktiske udfordringer.
Her er råd til, hvordan du håndterer nogle af de udfordringer, der følger med at være tæt på én med autisme. Har du brug for yderligere råd og viden, kan du læse vores artikel om at skabe de bedste rammer i hverdagen for dit barn, eller blive klogere på, hvordan du støtter dit barn i sin sproglige kommunikation.
Hjælp med at skabe struktur og forudsigelighed
Når man har autisme, har man brug for struktur og forudsigelighed i hverdagen. Som pårørende kan du hjælpe din kære med at skabe nogle rammer og faste, daglige rutiner. Det kan være, at mælken altid skal stå på den samme hylde i køleskabet. Eller at din kære tager den samme bus til skole eller arbejde hver dag. Skal der ske begivenheder eller nye ting i hverdagen, er det godt at forberede din kære på ændringerne i god tid. I kan have en kalender hængende, hvor der i god tid bliver skrevet ned, hvad der skal ske på hvilke dage.
Tag højde for følsomheden
Mennesker med autisme føler, hører og ser mere intenst end andre. Det kaldes sensorisk følsomhed. Det kan være ting, man som pårørende ikke nødvendigvis tænker over eller overvejer at tage hensyn til, før man bliver opmærksom på dem. Det kan være, at syningerne i tøjet føles ubehagelige, eller at lyde, som ingen andre overvejer, føles som larm. Når man ved, hvilke ting, der er tale om, kan man prøve at finde en praktisk løsning.
Fysisk kontakt i sig selv er også svært for mange med autisme. Det kan særligt for børneforældre være frustrerende og meget svært at håndtere, fordi kram og andre former for nærkontakt for de fleste er en naturlig og instinktiv måde at trøste og støtte børn. Men det hjælper desværre ikke at prøve at presse én med autisme til at vænne sig til fysisk kontakt.
Vær sammen om noget konkret
Mennesker med autisme har som regel svært ved smalltalk eller at lave ting, som ikke har klare rammer og et tydeligt formål. Derfor er det ofte en god idé være sammen om noget meget konkret. Det kan for eksempel være et spil med klare regler eller en praktisk opgave med klare formål som for eksempel at samle et skab eller ordne noget i haven.
Hjælp til med at udvikle sociale færdigheder
Det er svært for mennesker med autisme at afkode og indgå i relationer med andre mennesker. For at undgå at blive isolerede har mange med autisme derfor brug for konkret træning i at håndtere bestemte situationer. Det kan du have en væsentlig rolle i, hvis du har mulighed og overskud til det. Hvis din kære for eksempel gerne vil gå til badminton, kan det være en god idé at hjælpe ham eller hende med at øve sig i at møde op, klæde om og gå ud på banen. Badmintonbanen vil være en oplagt mulighed for gradvist at øve sig i de sociale interaktioner, der kan opstå til en træning.
Sociale interaktioner vil opfattes forskelligt for den enkelte. For nogen med autisme er det forbundet med en stor usikkerhed, men samtidig med et ønske om at være mere social eller styrke deres sociale evner. For andre vil det sociale være forbundet med noget smertefuldt, som ikke giver én nogen belønning eller tilfredsstillelse. Du er derfor nødt til at tage højde for den enkeltes oplevelse og agere ud fra det.
Hvis du ikke har mulighed for eller ikke føler dig rustet til at hjælpe din kære med den form for træning har du mange steder finde hjælp og kurser i kommunen.
Når dit barn med autisme bliver presset
Børn og unge med autisme kan blive så pressede, at de kommer i en tilstand, hvor de næsten ikke er til at komme i kontakt med. Nogle bliver udadreagerende eller selvskadende, andre stivner og kryber sammen på gulvet og nogle flygter. Det kan ligne og opleves som en regulær nedsmeltning. Episoden kan vare fra minutter til timer, og det er meget udmattende.
- Vær til stede på barnets præmisser: For nogle børn vil for eksempel berøring eller øjenkontakt være for intenst og forstærke reaktionen. For andre vil det ikke. Mød barnet, hvor det er og vær tilgængelig for det.
- Bevar roen: Ro smitter, så spar på ordene og forhold dig roligt. Så kan din ro smitte af og hjælpe barnet med at komme ud på den anden side.
- Når det er overstået: Det kan tage tid at komme sig for dit barn, når han eller hun har været meget presset. For nogle kan der gå flere dage. Så vær tålmodig og giv barnet plads og tid.
- Stil lukkede forslag og spørgsmål: Når I skal tale sammen efter en svær episode, er man ofte tilbøjelig til at stille åbne hv-spørgsmål som: Hvad skete der? Hvordan føltes det? Hvad skal vi gøre? Men ofte er lukkede ja/nej-spørgsmål bedre. For eksempel: Var det svært, da du skulle løse opgaven i skolen? Blev du vred, da han tog dit penalhus? Skal læreren hjælpe dig med din opgave?