Bedre hjælp og støtte til pårørende er blandt de hurtigste og økonomisk mest overkommelige måder at løfte psykiatrien og hjælpe mennesker med psykisk sygdom til et bedre liv.
Sundhedsstyrelsens anbefaler i det faglige oplæg til 10-årsplanen, at pårørende får undervisning om sygdom, behandling og egenomsorg – såkaldt psykoedukation, og at undervisningen skal tilbydes i samarbejde med en civilsamfundsorganisation:
I modsætning til mange andre anbefalinger fra det faglige oplæg vil tilbuddet om psykoedukation kunne implementeres hurtigt og for en overkommelig pris, gøre en konkret og mærkbar forskel for mange mennesker.
Derfor er Sundhedsstyrelsens anbefaling vigtig
Dokumenteret effekt mod genindlæggelser
Det er dokumenteret, at risikoen for tilbagefald og genindlæggelser hos alvorligt syge reduceres markant, når familien får undervisning. Undervisning har tilsvarende dokumenteret effekt ift. at reducere stress og belastning hos de pårørende selv.
Vigtigt middel mod stigma og tabu
Med bedre undervisning kan de pårørende blive det mest effektive og konkrete middel til at modvirke fordomme, misforståelser og uvidenhed om psykisk sygdom. De pårørende er de vigtigste formidlere af viden og erfaring om psykisk sygdom, og derfor det mest effektive sted at bruge ressourcerne i kampen mod stigmatisering. Undervisning vil samtidig hjælpe de pårørende til at håndtere den skam, skyld, tabu og stigmatisering, som plager mange pårørende.
Pårørende skaber sammenhæng
Manglende sammenhæng er et af psykiatriens væsentligste problemer, og de pårørende har en afgørende rolle som brobyggere og formidlere mellem sektorer, myndigheder og behandlingstilbud. Men for at være en ressource skal de pårørende have hjælp til at forstå systemet og håndtere rollen. Ellers bliver ressourcer til frustration og mistillid.
Undervisning frigiver personaleressourcer
Den væsentligste forhindring for inddragelse og undervisning af de pårørende er personalets tid. Mange behandlere oplever, at tid til pårørende er tid fra patienterne. Bedre Psykiatri kan sikre, at det ikke sker. Med egen rekruttering af undervisere suppleret af e-læringskurser og frivillige kræfter kan vi sikre, at pårørendeundervisningen aflaster personalet i stedet for at belaste dem. Samtidig vil undervisningen aflaste regionerne på den lange bane og gøre de pårørende til en væsentlig ressource i behandlingen, fordi de kan hjælpe den syge til at følge behandling og reagere hensigtsmæssigt på f.eks. tilbagefald og kan bidrage med relevant viden.
Behovet er stort. Alle bør træde til.
I dag tilbyder den regionale psykiatri en række forskellige indsatser og services til pårørende, hvor elementer af psykoedukation eller lignende også indgår i rammen. Men behovet fra pårørende strækker sig langt ud over, hvad der er tilgængeligt i dag. Det gælder både under og efter psykiatrisk behandling, da patienter og pårørende kun er i kontakt med psykiatrien i en brøkdel af deres samlede liv. Baseret på danske undersøgelser er mere end 580.000 danskere over 18 år pårørende til en person med psykisk sygdom. Dette omfang fordrer, at civilsamfundet også træder til og bidrager som et supplement til de regionale tilbud. Sammen skaber vi en synergieffekt, og kan række ud til endnu flere
pårørende og familier, som hver dag kæmper med psykisk sygdom.
Civilsamfundet rækker ud; også når den syge ikke ønsker inddragelse
Der kan være forskellige årsager til, at den syge ikke ønsker pårørende involveret i behandlingen eller at de er i kontakt med psykiatrien. Nogle er ikke i en tilstand, hvor de kan tage stilling til pårørendeinddragelse. Mens der for andre er tale om et ønske om at værne om deres privatliv. Nogle ønsker ikke, at pårørende får oplysning om f.eks. en indlæggelse. De fleste pårørende forstår og respekterer dette udgangspunkt, men de har alligevel fortsat behov for støtte og hjælp. I det lys kan civilsamfundet være en afgørende redningsplanke, der kan nå ud til de pårørende, som ellers ikke modtager den nødvendige psykoedukation i regionerne, enten fordi patienterne modsætter sig inddragelse eller fordi personalet oplever det svært at håndtere en balance mellem at overholde deres
tavshedspligt og ønsket om pårørendeinddragelse.
Vi undgår at den pårørende bliver den næste patient
En høj grad af omsorgsgiverbyrde kombineret med et forsøg på at opretholde et almindeligt hverdagsliv kan påvirke mange dele af pårørendes liv, og i et omfang, der reelt set kan svække og belaste pårørendes egne mentale ressourcer. Forskning viser, at op mod hver tredje pårørende til mennesker med psykose opfylder kriterierne for PTSD og flere studier melder om, at flertallet af
pårørende til mennesker med psykisk sygdom er i risiko for klinisk depression, angst, stress og psykosociale belastninger som udmattelse, sorg og udbrændthed. Vi har brug for at gribe ind og forebygge at pårørende bliver de næste patienter i psykiatrien. Psykoedukation til alle pårørende er et solidt redskab til også at give de pårørende redskaber til at sikre en nødvendig mental egenomsorg og hjælp til selvhjælp.
Pårørende efterlyser psykoedukation
Mere undervisning om psykisk sygdom er den form for støtte, som flest pårørende til mennesker med psykisk sygdom efterlyser. Det viser Bedre Psykiatris undersøgelse, Pårørende i psykiatrien, fra 2022.
Der findes tilbud om undervisning, men de er spredte, usystematiske og sjældent forskningsbaserede. Det skyldes ikke mindst mangel på ressourcer. Undersøgelser fra Lægeforeningen viser, at 57 pct. af lægerne i børne- og ungdomspsykiatrien og 30 pct. i voksenpsykiatrien ikke oplever, at de har tid til at inddrage og undervise patientens pårørende i tilstrækkelig grad.
Det skal der laves om på. Følg sundhedsstyrelsens anbefaling 25 – giv alle pårørende ret til psykoedukation som en del af psykiatriplanen.
Ovenstående fakta er baseret på følgende:
Rodolico et al. 2022, / Ashcroft et al 2018; / Pharoah et al 2010
Murray-Swank et al. 2004 / Yesufu-Udechuku et al. 2015. / Dixon et al. 2011 / Sin et al 2017
Socialstyrelsen 2011: Evaluering af konsulentstøtteprojekter
Bedre Psykiatris læringsportal – kurser.bedrepsykiatri.dk/
Bedre Psykiatri – rådgivning: bedrepsykiatri.dk/hjaelp-og-raadgivning/
Bedre Psykiatris videncenter – bedrepsykiatri.dk/viden/inddragelse-af-parorende/
SAMHSA Family Psychoeducation Evidence-Based Practices, OPUS Nordentoft 2009, KORA 2014, Rodolico et al. 2022, / Dixon et al. 2011 m.fl.
Bedre Psykiatri 2022, Pårørende i psykiatrien
Undersøgelse om pårørende i Psykiatrien 2018, Bedre Psykiatri.
Landsdækkende undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien 2022
Ashcroft et al 2018, Pharoah et al 2010 / CEBR 2011 / Shimodera et al, 2012 / Mino et al 2007 / Breitborde et al 2009
Murray-Swank et al. 2004 / Yesufu-Udechuku et al. 2015. / Dixon et al. 2011/ Sin et al 2017
Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 2018 Sundhedsstyrelsen
Bedre Psykiatri 2022, Pårørende i psykiatrien
Bedre Psykiatri 2022, Pårørende i psykiatrien
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg. Dok. nr.: 876235. Spørgsmål nr. 702
Lægeforeningen 2020 Faktaark – samarbejde børn / Faktarark – samarbejde vokne