Måske har du som forælder til et barn med autisme somme tider oplevet, at din måde at støtte dit barn på bliver misforstået af omverdenen. Det kan for eksempel være, hvis barnet kun spiser bestemte fødevarer, at barnet har brug for hjælp til skift og forandringer eller at I som forældre tager mange særlige hensyn i hverdagen.
Behovene kan se anderledes ud
Autistiske børn kan have behov, som ikke altid er synlige for andre. Det kan handle om sanser, energi, kommunikation eller forudsigelighed, der er vigtige. Og ofte ses det måske kun af dem, som står barnet nærmest.
Det kan også handle om mere fysiske eller lavpraktiske ting. De kan virke små for andre, men kan opleves store for barnet. Det kan fx være et skift i tøj, et nyt måltid barnet ikke kender, en ændring i planerne eller en samtale med en ny voksen – fx i skolen, børnehaven eller en ny nabo, som hilser på.
Når omgivelserne ikke forstår det, kan nødvendige hensyn komme til at se unødvendige ud. Og det kan skabe misforståelser.
Den forkerte målestok
Forældre til autistiske børn udvikler ofte en stor viden om deres barns behov på grund af de mange erfaringer, de har fra hverdagen. Det er vigtig og hjælpsom viden, som er afgørende at lytte til og værdifuldt for barnets trivsel. Det kan fx være om, hvad der skaber tryghed, hvad der belaster, hvornår barnet bliver overvældet og hvilken støtte, der hjælper.
Nogle misforståelser udefra opstår, når autistiske børn vurderes ud fra forventninger, der tager udgangspunkt i børn, som ikke er autistiske. Det kan fx være forventningen om, at barnet bør kunne det samme som jævnaldrende eller kunne blive mere selvstændige gennem opdragelse alene. Det er vigtigt at huske på, at børn med autisme kan have andre behov.
Hvad kan du gøre som forælder?
Selvom du kender dit barn bedst, kan det stadig være sårbart at blive mødt af kritik eller uforståenhed fra omgivelserne. Her er nogle konkrete greb, der kan hjælpe dig i hverdagen:
Hold fast i din viden om dit barn
Du behøver ikke kunne forklare alt perfekt og fyldestgørende for at have ret i, hvad dit barn har brug for. Du behøver ikke argumentere for noget. Din erfaring fra hverdagen er en vigtig form for viden, så stol på din viden og mavefornemmelse.
Hav et standardsvar klar
Det kan være hjælpsomt at have en enkel sætning klar til situationer, hvor I mødes med undren eller skepsis. Det gør, at du som forælder skal bruge mindre energi på at finde på et svar hver gang. Du kan for eksempel sige: “Vi gør det her på den måde, fordi det hjælper vores barn til at føle sig tryg.”
Husk også på, at I selv bestemmer, hvem der skal have en forklaring og hvem der ikke behøver detaljer. Det kan også være helt okay bare at sige: “Det fungerer bedst sådan for os.”
Sæt grænser uden at skulle overbevise
Det er altid okay at handle i ens barns bedste interesse. Du behøver ikke få andre til at forstå alt, før du gør det. Det er okay at stoppe samtaler, der bliver dømmende eller drænende.
Søg fællesskaber, hvor du bliver mødt
Det kan være en lettelse at tale med andre forældre, der kender samme oplevelser. Her behøver du ikke forklare eller forsvare dine valg. Der findes forskellige netværk, du kan gå til. Nogle kan du finde gennem patientforeninger, kommunale og sociale tilbud, eller facebookgrupper. I Bedre Psykiatri har vi fx samtalegrupper, hvor du kan møde andre ligesindede.
Det, der virker usynligt for andre, er stadig reelt
Mange af de hensyn, du tager, handler om at forebygge overbelastning, utryghed eller sammenbrud – også selvom det ikke altid kan ses udefra. Det, du gør, er reelt og betyder noget.