Hverdagen er mere kompleks, end den ser ud
En opgave som at tage et bad, handle ind eller tage på arbejde kan indeholde langt flere deltrin, end man umiddelbart forestiller sig. Hvor en neurotypisk person måske oplever 4–6 trin, kan en autistisk person måske opleve 30–40 små beslutninger og handlinger.
Hver lille ting koster energi, og det betyder, at energien hurtigt bliver brugt op – ofte før dagen reelt er begyndt. Nogle af de tanker og beslutninger, der kan dræne, kan for eksempel være:
- Hvad er næste skridt?
- Hvordan føles det?
- Er der noget uforudset?
- Gør jeg det “rigtigt”?
Mennesker med autisme vil ofte opleve at have et stressniveau, som generelt ligger højere end hos neurotypiske, fordi man ofte bliver påvirket af sanseindtryk som lys, lyd og lugte, uforudsigelig og de sociale krav, som kræver en aktiv tolkning, når man er autist.
Energiregnskab: Et redskab
Når energien er lav, påvirker det blandt andet evnen til at tage beslutninger, kommunikere, overskue opgaver og regulere følelser
Mange oplever det som hjælpsomt at tænke energi som en konto:
- Noget koster meget (rød)
- Noget koster lidt (gul)
- Noget giver energi (grøn)
Hvis man planlægger sin dag eller sin uge, kan det være et godt redskab at bruge, så man får et overblik over, hvad man reelt kan gøre på en dag og hvordan man prioriterer sine forskellige gøremål. Pointen med redskabet er ikke at nå alt. Pointen er at undgå at gå i minus.
Det kan være en rigtig god ide at samarbejde eller i hvert fald hjælpe din kære med at inddele aktiviteter i farver. Selvom det er din kære, der mærker energien på egen krop, så kan du som nærtstående have gjort dig en vigtig erfaring ved at se, hvordan din kære reagerer på forskellige ting. Somme tider kan du, som er tæt på, komme med et mere realistisk billede af, hvad der faktisk er fx en rød aktivitet hos din kære.
Hvad kan du som nærtstående gøre?
Accepter, at energiniveauet varierer fra dag til dag
Energiniveauet hos mennesker med autisme er sjældent stabilt. Det kan ændre sig markant fra dag til dag – og nogle gange fra time til time – uden at det udefra ser ud til, at der er sket noget nyt.
Det vigtige for dig som pårørende er at forstå, at det ikke handler om vilje eller motivation, men om kapacitet i nervesystemet.
En god tommelfingerregel er at huske, at det ikke er den samme person med samme energi, du møder hver dag – det er den samme person med forskellige ressourcer.
Som nærtstående kan du hjælpe ved at:
- undgå at bruge “i går kunne du jo godt…” som argument
- være nysgerrig hver dag på dagsformen i stedet for at forvente stabilitet
- justere forventninger uden at gøre det til et problem. Forsøg så vidt muligt at have en lethed i din tilgang.
Målet er ikke at fikse udsvingene, men at arbejde med dem.
Hjælp med at prioritere frem for at presse
Når energien er lav, bliver alt ikke bare sværere – det bliver også mere ligeværdigt i hjernen. Det betyder, at små og store opgaver kan føles lige overvældende og kan være svære at prioritere i. Her kan du som pårørende være en stor hjælp til både prioritering, overblik og aflastning.
Du kan både sige: “Hvis vi kun når én ting i dag, kunne det så ikke være en god ide at det er XX?” eller “Lad os vælge det vigtigste nu og gemme resten.”
Det hjælper med at reducere beslutningspresset, som i sig selv kan være energikrævende.
Som nærtstående kan du også hjælpe med at sortere i opgaver – lav et overblik over det nødvendige og det, som ikke er nødvendigt. Du kan tage initiativ til at parkere ting uden at din kære skal føle skyld, eller du kan være den, som holder overblikket, når det er svært.
Gør opgaver mindre og mere konkrete
Store, åbne opgaver med flere trin kan være meget svære at gå i gang med, fordi de kræver både planlægning, struktur og igangsætning på samme tid.
“Gør rent” er fx ikke én opgave — det er mange små:
- finde rengøringsmidler
- beslutte rækkefølge
- starte
- holde overblik
- afslutte
Som pårørende kan du hjælpe ved at “mikro-opdele” opgaverne. I stedet for at sige: “Kan du gøre rent?”
Kan du sige:
- “Kan du starte med at tage køkkenbordet?”
- “Vil du bare tage én ting ad gangen i 10 minutter?”
- “Skal jeg hjælpe med at sætte en timer på 15 min?”
Det gør opgaven mere håndterbar og reducerer den mentale barriere for at komme i gang. Du kan også skrive trinene eller opgaverne ned på forhånd, så din kære har noget konkret at krydse af og ikke behøver at bruge energi på at holde styr på opgaver og trin.
Sæt din kære op til succes ved at gøre det så overskueligt som muligt, så sandsynligheden for, at han eller hun får det gennemført, er så stor som mulig.
Forstå, at “jeg kan ikke” ofte betyder “jeg har ikke energi nok”
Når et autistisk menneske siger “jeg kan ikke”, bliver det ofte misforstået som modstand, afvisning eller manglende vilje. Men i mange tilfælde er det en helt konkret beskrivelse af en indre grænse.
Det kan betyde:
- jeg er overstimuleret
- jeg har brugt min beslutningskapacitet
- jeg kan ikke overskue næste skridt
- min krop er i fyldt helt op
Som nærtstående kan du hjælpe ved at:
- tage “jeg kan ikke” alvorligt første gang
- spørge: “er det noget, der kan blive muligt senere eller skal vi gøre det en anden dag?”
- tilbyde alternativer i stedet for at presse videre
Du kan for eksempel sige: “Okay, så gør vi det ikke nu. Skal vi se på det i morgen, eller skal jeg tage det for dig?”
Når “jeg kan ikke” bliver mødt med forståelse i stedet for pres, falder belastningen ofte markant.