Hverdagen er mere kompleks, end den ser ud
En opgave som at tage et bad, handle ind eller tage på arbejde kan indeholde langt flere deltrin, end man umiddelbart forestiller sig. Hvor en neurotypisk person måske oplever 4–6 trin, kan en autistisk person måske opleve 30–40 små beslutninger og handlinger.
Hver lille ting koster energi, og det betyder, at energien hurtigt bliver brugt op – ofte før dagen reelt er begyndt. Nogle af de tanker og beslutninger, der kan dræne, kan for eksempel være:
- Hvad er næste skridt?
- Hvordan føles det?
- Er der noget uforudset?
- Gør jeg det “rigtigt”?
Mennesker med autisme vil ofte opleve at have et stressniveau, som generelt ligger højere end hos neurotypiske, fordi man ofte bliver påvirket af sanseindtryk som lys, lyd og lugte, uforudsigelig og de sociale krav, som kræver en aktiv tolkning, når man er autist.
Energiregnskab: Et redskab
Når energien er lav, påvirker det blandt andet evnen til at tage beslutninger, kommunikere, overskue opgaver og regulere følelser
Mange oplever det som hjælpsomt at tænke energi som en konto:
- Noget koster meget (rød)
- Noget koster mellem (gul)
- Noget giver energi eller har lavt forbrug af energi (grøn)
Hvis man planlægger sin dag eller sin uge, kan det være et godt redskab at bruge, så man får et overblik over, hvad man reelt kan gøre på en dag og hvordan man prioriterer sine forskellige gøremål. Pointen med redskabet er ikke at nå alt. Pointen er at undgå at gå i minus.
Det kan være en rigtig god ide at samarbejde eller i hvert fald hjælpe din kære med at inddele aktiviteter i farver. Selvom det er din kære, der mærker energien på egen krop, så kan du som nærtstående have gjort dig en vigtig erfaring ved at se, hvordan din kære reagerer på forskellige ting. Somme tider kan du, som er tæt på, komme med et mere realistisk billede af, hvad der faktisk er fx en rød aktivitet hos din kære.
Hvad kan du som nærtstående gøre?
Accepter, at energiniveauet varierer fra dag til dag
Energiniveauet hos mennesker med autisme er sjældent stabilt. Det kan ændre sig markant fra dag til dag – og nogle gange fra time til time – uden at det udefra ser ud til, at der er sket noget nyt.
Det vigtige for dig som pårørende er at forstå, at det ikke handler om vilje eller motivation, men om kapacitet i nervesystemet.
En god tommelfingerregel er at huske, at det ikke er den samme person med samme energi, du møder hver dag – det er den samme person med forskellige ressourcer.
Som nærtstående kan du hjælpe ved at:
- undgå at bruge “i går kunne du jo godt…” som argument
- være nysgerrig hver dag på dagsformen i stedet for at forvente stabilitet
- justere forventninger uden at gøre det til et problem. Forsøg så vidt muligt at have en lethed i din tilgang.
Målet er ikke at fikse udsvingene, men at arbejde med dem.
Hjælp med at prioritere frem for at presse
Når energien er lav, bliver alt ikke bare sværere – det bliver også mere ligeværdigt i hjernen. Det betyder, at små og store opgaver kan føles lige overvældende og kan være svære at prioritere i. Her kan du som pårørende være en stor hjælp til både prioritering, overblik og aflastning.
Du kan både sige: “Hvis vi kun når én ting i dag, kunne det så ikke være en god ide at det er XX?” eller “Lad os vælge det vigtigste nu og gemme resten.”
Det hjælper med at reducere beslutningspresset, som i sig selv kan være energikrævende.
Som nærtstående kan du også hjælpe med at sortere i opgaver – lav et overblik over det nødvendige og det, som ikke er nødvendigt. Du kan tage initiativ til at parkere ting uden at din kære skal føle skyld, eller du kan være den, som holder overblikket, når det er svært.
Gør opgaver mindre og mere konkrete
Store, åbne opgaver med flere trin kan være meget svære at gå i gang med, fordi de kræver både planlægning, struktur og igangsætning på samme tid.
“Gør rent” er fx ikke én opgave — det er mange små:
- finde rengøringsmidler
- beslutte rækkefølge
- starte
- holde overblik
- afslutte
Som pårørende kan du hjælpe ved at “mikro-opdele” opgaverne. I stedet for at sige: “Kan du gøre rent?”
Kan du sige:
- “Kan du starte med at tage køkkenbordet?”
- “Vil du bare tage én ting ad gangen i 10 minutter?”
- “Skal jeg hjælpe med at sætte en timer på 15 min?”
Det gør opgaven mere håndterbar og reducerer den mentale barriere for at komme i gang. Du kan også skrive trinene eller opgaverne ned på forhånd, så din kære har noget konkret at krydse af og ikke behøver at bruge energi på at holde styr på opgaver og trin.
Sæt din kære op til succes ved at gøre det så overskueligt som muligt, så sandsynligheden for, at han eller hun får det gennemført, er så stor som mulig.
Forstå, at “jeg kan ikke” ofte betyder “jeg har ikke energi nok”
Når et autistisk menneske siger “jeg kan ikke”, bliver det ofte misforstået som modstand, afvisning eller manglende vilje. Men i mange tilfælde er det en helt konkret beskrivelse af en indre grænse.
Det kan betyde:
- jeg er overstimuleret
- jeg har brugt min beslutningskapacitet
- jeg kan ikke overskue næste skridt
- min krop er i fyldt helt op
Som nærtstående kan du hjælpe ved at:
- tage “jeg kan ikke” alvorligt første gang
- spørge: “er det noget, der kan blive muligt senere eller skal vi gøre det en anden dag?”
- tilbyde alternativer i stedet for at presse videre
Du kan for eksempel sige: “Okay, så gør vi det ikke nu. Skal vi se på det i morgen, eller skal jeg tage det for dig?”
Når “jeg kan ikke” bliver mødt med forståelse i stedet for pres, falder belastningen ofte markant.
Spørgsmål om autisme og energi
Hvad betyder autistisk energiforvaltning?
Autistisk energiforvaltning beskriver, hvordan personer med autisme ofte må forholde sig aktivt til deres mentale, sociale og sensoriske energi i hverdagen for at kunne trives bedst muligt.
Begrebet handler om, at forskellige aktiviteter kan koste meget energi — især:
- sociale situationer
- sanseindtryk som støj, lys eller mange mennesker
- skift, uforudsigelighed og mange samtidige krav
For mange autister er energiforbrug ikke kun et spørgsmål om fysisk aktivitet. Det er nærmere et spørgsmål om, hvor meget hjernen og nervesystemet skal bearbejde.
Kan energiniveau trænes?
Man kan ikke træne sit energiniveau højere. Men man kan blive bedre til at forvalte det, så man trives og kan bruge energien bedre, eller man kan blive bedre til at have en mere bæredygtig hverdag, så energien bliver mere stabil. Det kan hjælpe hvis man:
- Planlægger pauser bedre
- Reducerer unødvendig overbelastning
- Bliver bedre til at mærke tidlige tegn på udmattelse
- Lærer belastningsmønstre at kende
Det betyder altså ikke mere energi, men det kan ofte betyde færre og mindre voldsomme energikollaps.
Derudover er de klassiske råd om søvn, motion, trygge rammer og sund mad også værd at tage med, da de også påvirker energiniveauet.
Hvordan planlægger man sin energi som autist?
At planlægge sin energi som autist handler ikke om at “optimere sin produktivitet”, men om at matche krav med faktisk kapacitet og dermed undgå overbelastning. Som pårørende kan du være en kæmpe hjælp til det.
Tænk i energi-budget og ikke i tid
Hvis du som pårørende ikke er autist, så planlægger du sikkert din tid i timer – hvor mange timer skal jeg bruge på disse tre ting? Som autist er det mere gavnligt at planlægge i energi. For eksempel kan det være at:
– Sociale aktiviteter = rød (meget energiforbrug)
– Indkøb og transport = gul (medium energiforbrug)
– Ro/alenetid = grøn (lavt forbrug eller genopladning)
Derfor: Du kan som pårørende hjælpe din kære ved at inddele hans eller hendes aktiviteter i farver, så det bliver nemmere at planlægge en bæredygtig dag eller uge.
Planlæg med en buffer
Oftest vil energiniveauet variere dag for dag, så det kan være en god ting at sætte din kære op til succes. Derfor er det ofte en god ide at planlægge færre ting, end din kære i teorien kan klare, og lægge flere pauser ind undervejs, end man måske tænker i første omgang.
Brug dagsformen aktivt
Netop fordi energiniveauet kan svinge så meget, kan det give god mening at have en fleksibel fast plan, man kan falde tilbage på. Det vil sige en nem mulighed for at tilpasse dagen til dagsformen – hvis I vågner op til en dag med høj energi og lyst, så er det én plan I går efter (med mulighed for at tilpasse undervejs). Hvis I vågner op til en dag, hvor din kære har et lavt energiniveau, så er det dén plan, I går efter.
Indlæg gode rutiner
Man kan spare meget energi ved at sørge for rutiner, forudsigelighed og faste rammer omkring altiviteter. På den måde kræver alt ikke ekstra mental bearbejdning.
Planlæg pauser
Restitution er ikke “pause”, men en nødvendig del af budgettet. Så prøv at opfordre din kære til ro uden krav, alenetid uden sociale forventninger og lav sensorisk stimulation.
Forsøg at lære de tidlige advarselstegn at kende
Det kan være, du bemærker nogle symptomer hos din kære som indikerer, at energien er ved at være i bund. Det kan fx være irritabilitet, en brat tilbagetrækning eller en øget lyd- eller lydfølsomhed.
Hvordan adskiller autistisk energiforvaltning sig fra almindelig træthed?
Både neurotypiske og autistiske mennesker bruger energi på
- Social interaktion
- Kognitive krav (fx at ignorere distraktioner i omgivelserne, aflæse sociale signaler som tone og mimik, oversætte indirekte udsagn, skifte mellem opgaver)
- Sanseindtryk
Der hvor autisme adskiller sig er typisk ved, at man har en lavere tærskel for overbelastning, man bruger mere energi på de sensoriske inputs, man får og ens energiniveau varierer typisk mere fra dag til dag.
Som autist har man mindre filtrering af sanseindtryk – det vil sige at alt kommer mere direkte og ufiltreret ind. Så ligger der en mere bevidst bearbejdning af sociale signaler, som kommer mere automatiske hos neurotypiske. Og derudover har man som autist ofte en længere restitutionstid efter en belastning – man er altså længere tid om at “komme sig.”
Kort sagt
Forskellen mellem almindelig træthed og autistisk energiforvaltning ligger ikke i, hvilke faktorer der påvirker energi. Det handler om, hvor følsomt nervesystemet er over for sociale og sensoriske belastninger og hvor effektivt restitution sker.
Hvorfor oplever mange autister svingende energiniveauer?
Mange autister oplever svingende energiniveauer, fordi energiforbrug i høj grad påvirkes af sensoriske, kognitive og sociale omstændigheder, som kan variere meget fra dag til dag. Det koster energi på en anden måde end hos neurotypiske mennesker. Fx kan kommunikation og sociale spilleregler kræve aktiv afkodning og mange autister maskerer for at passe ind. Lyde, lugte og lys kan påvirke. Skift mellem aktiviteter kan påvirke. Kort sagt kan man sige, at man som autist oplever ting mere intenst og bruger mere energi på at bearbejde indtryk. Derfor kan det svinge betydeligt alt efter omstændighederne.
Hvordan kan man som pårørende tage hensyn til ens kæres energiforvaltning?
Som pårørende kan du gøre en stor forskel ved at støtte din kære i en mere realistisk og skånsom energiforvaltning.
- Tag energiniveauet alvorligt som en reel begrænsning. Det handler ikke om vilje, men som kapacitet. Energi kan altså variere fra dag til dag, og du skal undgå at tolke en aflysning som manglende lyst. At mærke den forståelse kan være afgørende for din kære.
- Gør planer fleksible og forudsigelige. Uforudsigelighed tager energi, så ved at være forudsigelig tilgodeser du din kæres energi. Du kan gøre det ved at give information i god tid, undgå ændringer i sidste øjeblik, lave korte og fleksible aftaler, så de kan ændres eller forkortes, hvis din kære har brug for det. Og I kan lave en aftale om mulighed for at stoppe en aftale tidligt, uden din kære behøver forklare sig.
- Reducér socialt og sensorisk pres. Det kan du gøre ved at holde arrangementer små og rolige – for eksempel hvis dit barn er autist og I skal holde hans eller hendes fødselsdag. Undgå høj støj eller mange slags stimuli – hvis vi ser på fødselsdagseksemplet igen, så kan det være, din kære skal have serveret safe foods, have noget tøj på han eller hun kender og trives godt i, have adgang til høreværn, filtdupper under alle stole for at undgå skramlen og undgå musik under middagen. I kan også sørge for at give plads til pauser undervejs og lade jeres barn deltage på egne vilkår. Det er helt okay, at han eller hun ikke kan overskue at pakke gaver op foran alle eller lige har brug for at sidde for sig selv, mens folk spiser.
- Restitution er en nødvendighed. Her kan du som pårørende hjælpe til med, at tiden efter sociale aktiviteter ikke bliver fyldt op og at acceptere behov for alenetid.
- Spørg ind uden at presse. Hvis I kan have en åben og nysgerrig dialog om, hvad der er energikrævende for din kære, hvor lang tid han eller hun kan holde til noget eller hvilke tiltag I kan gøre, så det bliver lettere for ham eller hende at deltage i noget. Jo bedre I bliver til at tale om det, jo nemmere bliver det også at tilpasse de forskellige situationer til din kære.
Hvilke strategier kan hjælpe ved energiforbruget ved sociale situationer?
Der er flere ting, I kan gøre på forhånd for at passe på energien ved sociale situationer.
- Socialt samvær koster en bestemt mængde energi. Anerkend at det koster og planlæg resten af dagen derefter.
- Det er en god ide at aftale rammer på forhånd. Hvem kommer? Hvad skal I lave? Kan din kære trække sig og holde pauser undervejs? Hvornår skal I tage hjem?
- Det er en god ide at lave en aftale med den, din kære eller I sammen skal mødes med om, at din kære kan trække sig uden forklaring eller pres.
- Det er helt okay at trække sig og holde en mikropause under sociale lejligheder. Mind din kære om mikropauser – det kan være en gåtur i haven, et trække sig tilbage i et rum, sætte sig med høretelefoner i eller noget fjerde.
- Mind din kære om, at han eller hun ikke behøver at være aktiv i samtaler hele tiden. Det er okay bare at være til stede og zone lidt ud.
- For nogle fylder den sensoriske belastning meget. Det kan være en hjælp at have høretelefoner med, trække sig fra støj eller sidde i kanten af et rum, så man er trukket lidt tilbage. Prøv at se hvad der er muligt der, hvor I er.
- Du kan som pårørende minde din kære om, at der efter en social situation skal være mulighed for restitution. Han eller hun skal derfor undgå at have noget andet planlagt lige bagefter, og som pårørende skal du huske dig selv på, at du ikke skal stille nogle krav til din kære bagefter.
- Det kan være både nødvendigt og gavnligt at prioritere de sociale valg. Det kan for eksempel være, at din kære skal prioritere de korte arrangementer eller acceptere, at han eller hun er nødt til at tage tidligere hjem, end vedkommende måske vil. Så kan det også være gavnligt at prioritere de tætte og trygge relationer, og huske på at man gerne må sige nej uden at skulle kompensere for det efterfølgende.
Bliver energiforvaltning nemmere at forstå over tid?
For mange bliver energiforvaltning nemmere at forstå over tid – eller måske nærmere mere forudsigeligt og håndterbart. Men det sker hverken automatisk eller lineært. Der sker typisk tre ting:
- Man lærer meget af erfaring og af at være opmærksom på sig selv. Med erfaring bliver det tydeligere, hvad der koster energi og hvad der giver restitution. På den måde kan man blive bedre til at energiforvalte, jo mere erfaring man får.
- Typisk bliver man bedre til at lære sine mønstre at kende. For eksempel kan det være, at man efter sociale situationer har brug for isolation. Eller hvis en planlagt dag uden pauser fører til et crash senere. Ved at være opmærksom på sine mønstre, kan man lære at stoppe i bedre tid og få den ro, man har brug for, selvom man ikke mærker behovet i situationen.
- Med tiden oplever mange at lægge et mere realistisk energibudget. Man kan lære at planlægge efter faktisk kapacitet frem for ens drømmescenarie. På den måde kan hverdagen blive mere stabil.