For mange nærtstående og autistiske mennesker kan det skabe spørgsmål: Hvad betyder det egentlig? Er noget blevet anderledes? Og hvad betyder det for den støtte, man får i hverdagen? Kort kan man sige, at meget ændrer sig i sproget – men ikke i menneskene eller deres behov.
Kort fortalt: Hvad er ændret?
I ICD-11 samler man autisme i én diagnose: autismespektrumforstyrrelse.
Tidligere brugte man flere forskellige diagnosebetegnelser inden for autismespektret blandt andet Aspergers syndrom, infantil autisme og atypiske former for autisme. I dag ser man i højere grad autisme som et spektrum, hvor mennesker kan have meget forskellige styrker, udfordringer og støttebehov – selvom de deler de samme grundlæggende træk.
Diagnosen bygger fortsat på to hovedområder:
- Vanskeligheder med social kommunikation og socialt samspil
- Begrænsede og repetitive mønstre i adfærd, interesser eller sansebearbejdning
Samtidig lægges der større vægt på, hvordan disse vanskeligheder påvirker hverdagen og funktionsniveauet.
Hvorfor har man lavet ændringen?
Ændringen bygger på nyere viden om autisme og klinisk erfaring. Man har blandt andet set, at:
- grænserne mellem tidligere diagnoser ofte var uklare
- to personer med samme diagnose kan have meget forskellige behov
- funktionsniveau og støttebehov er vigtigere end “type”
- sanseforhold og overbelastning spiller en større rolle end tidligere antaget
Formålet med ICD-11 er derfor at gøre diagnosen mere fleksibel og mere anvendelig i praksis.
Det giver også bedre mulighed for at beskrive personer, som tidligere kunne blive overset – fx mennesker, der har lært at kompensere så meget, at deres vanskeligheder ikke umiddelbart er synlige udefra.
Usynlige udfordringer fylder mere
Mange autistiske mennesker – særligt dem med et velfungerende sprog og høj kognitiv kapacitet – kan have betydelige udfordringer, som ikke altid kan ses:
- social udtrætning
- behov for at maskere
- overbelastning i hverdagen
- angst og stress som følge af høje krav
Det betyder, at man godt kan “fungere” udadtil, men samtidig være stærkt belastet indeni. Denne forståelse fylder mere i ICD-11 end tidligere.
Hvad betyder det for dig som er nærtstående?
For dig som pårørende handler ændringen især om, hvordan du forstår og støtter din kære.
Fokuser mindre på navnet og mere på personen
Diagnosen fortæller ikke det hele. Derfor er det vigtigere, at vi spørger, hvad vores kære har brug for:
- Hvad er svært lige nu?
- Hvad hjælper?
- Hvornår trives du bedst?
Vær mere nysgerrig på funktionerne i dagligdagen frem for den type af autisme, I er vant til at tænke i.
Vær opmærksom på ændringer i selvforståelsen hos din kære
Imens nogle vil miste en form for identitetsmarkør, vil andre føle sig mere favnet, fordi grænserne bliver mere flydende. Som pårørende kan du anerkende oplevelsen, give plads til at tale om den og være nysgerrig på, hvordan ændringerne opleves.
Brug det, der allerede virker
Selvom sproget omkring diagnosen ændrer sig, er de grundlæggende behov ofte de samme.
Hvis noget har fungeret før – fx:
- struktur i hverdagen
- pauser ved belastning
- tydelig og konkret kommunikation,
så er det som regel stadig relevant. Man behøver altså ikke starte forfra, fordi diagnosen får et nyt navn. Brug jeres erfaringer.
Tal med en relevant fagperson
Overgangen til ICD-11 kan skabe usikkerhed i mødet med systemet. Derfor kan det være en god idé at:
- spørge ind til, hvordan diagnosen bruges i praksis
- afklare hvad det betyder for støtte og tilbud
- få hjælp til at omsætte diagnosen til konkrete behov