Skolefravær. Voldsomme konflikter. Svære samarbejder med skolen og kommunen. Hjælp, der ikke virker.
Da Kirsti Kyeds 11-årige datter, Sophia, for fire år siden begyndte at mistrives, havde hun ingen idé om, hvor drastisk deres liv ville ændre sig.
Siden Sophia begyndte i skole, har hun skiftet skole fire gange. Hun har været indlagt i psykiatrien flere gange. Og så har hun skadet sig selv af ren og skær desperation utallige gange. Kirsti Kyed har samtidig kæmpet for at forstå, hvad der lå bag hendes mistrivsel.
I dag er Sophia diagnosticeret med autisme og ADHD.
Her har Kirsti Kyed samlet de råd, hun selv ville ønske, hun havde fået tidligere. Rådene er til dig, der står med et barn eller en ung i mistrivsel og oplever, at du mangler svar på, hvad der egentlig hjælper.
Forstå dit barns tolerancevindue
Et af de begreber, Kirsti Kyed ville ønske, hun havde kendt fra begyndelsen, er ‘tolerancevindue’. Det beskriver det spænd i nervesystemet, hvor man kan håndtere hverdagens krav, tænke klart og være i kontakt med sine følelser uden at blive overvældet.
I forbindelse med Sophias udredning fandt Kirsti Kyed ud af, at hendes datter har et meget lille tolerancevindue. Hun bliver hurtigt overbelastet af krav, indtryk og forandringer, men hun kan også hurtigt blive understimuleret. Begge dele kan udløse en nedsmeltning.
“Når tolerancevinduet bliver så smalt som Sophias, er problemet, at det her lille balancested i midten nærmest kun findes, når hun laver noget, hvor hun bliver distraheret. Det er svært for mig at holde hende i balance,” siger hun.
For Kirsti blev det en øjenåbner at forstå, at når tolerancevinduet er så smalt, kan barnet gå fra at være understimuleret til overstimuleret på meget kort tid. Nogle børn kan skifte mellem de to tilstande hurtigt og uden tydelige advarselssignaler. Derfor er det stort set umuligt at holde Sophia i en kontinuerlig balancetilstand.
Det gik også op for Kirsti, at hun ikke kunne forhindre alle nedsmeltninger. Til gengæld kunne hun blive bedre til at opdage belastningen tidligt og hjælpe hende tilbage i balance, når hun glider ud af den.
“Det var også en lettelse at forstå, hvor svær opgaven faktisk er. I mange år troede jeg, at jeg gjorde noget forkert. Men nogle af de fagpersoner, jeg mødte, satte ord på, at det, jeg stod med, faktisk var enormt svært. Nærmest umuligt,” fortæller hun.
I dag holder Kirsti nøje øje med de små signaler, der indikerer, at Sophia er på vej ud ad sit tolerancevindue. Det kan være:
- Når hun begynder at bide negle
- Når kroppen bliver urolig eller vibrerer
- Når hun virker mere rastløs end normalt
Når det sker, forsøger Kirsti at hjælpe Sophia tilbage i balance, før belastningen vokser sig for stor.
Der findes ikke én aktivitet eller én løsning, der virker hver gang. Det handler om løbende at aflæse, hvad hendes nervesystem har brug for i situationen.
Nogle gange sætter de sig for eksempel og spiller et brætspil eller går en tur med hundene. Andre gange handler det om at skrue ned for krav og indtryk og skabe mere ro omkring hende.
Pas på dig selv: Dit barn kan låne dit nervesystem
Samtidig lærte Kirsti, hvor tæt forbundet hendes eget nervesystem er med Sophias. Når Sophia bliver presset, søger hun ro hos sin mor. Derfor blev det et vendepunkt for Kirsti at forstå, at hun ikke kun skulle hjælpe Sophia med at finde ro. Hun skulle også passe på sig selv.
“Jeg forstod pludselig, at jeg som mor både kan være en del af det, der vedligeholder belastningen – og samtidig være en del af løsningen,” fortæller hun.
Efter flere år i konstant alarmberedskab gik det op for hende, at hendes eget tolerancevindue også var blevet mindre.
“Når man har levet længe nok i alarmberedskab, begynder ens eget nervesystem også at blive belastet. Min krop var i en overlevelsestilstand og konstant klar til næste krise,” lyder det.
I dag er det derfor blevet vigtigt for hende at begynde at lægge mærke til, hvad der skaber ro i hendes eget nervesystem. På den måde kan hun dyrke det, når det kan lade sig gøre. En af hendes store erkendelser blev, da hun opdagede, at det, der skaber ro hos andre, ikke nødvendigvis virker for hende selv.
“Jeg skal faktisk være i let, rolig bevægelse for at få ro i mit eget system. Hvis jeg sidder stille eller ligger og laver ingenting, ville være helt angstprovokerende for mig. Og hvis jeg finder den ro, er det lettere for Sophia at låne mit nervesystem,” siger hun.
Af og til trækker Kirsti sig bevidst tilbage og viser Sophia, at hun stadig er tæt på.
“Jeg går aldrig fra hende, for så ryger hun helt ud af balance. Men nogle gange stiller jeg mig i rummet ved siden af og vasker op. Så kan hun mærke, at jeg er der, uden at jeg fylder for meget, og på den måde kan vi træne hendes nervesystem i selv at håndtere situationen,” fortæller hun.
Sansestimulering kan skabe ro
Hvis dit barn for eksempel har ADHD eller autisme, kan det være en stor hjælp i hverdagen at vide, hvor stor en rolle sanserne spiller for barnets velbefindende.
Mennesker med ADHD eller autisme bearbejder sanseindtryk anderledes end dem, der ikke har diagnosen. Det betyder, at helt basale ting, som at et mærke kradser i bukserne, eller at der er mange baggrundslyde på en café, kan distrahere. Det kan også skabe en kropslig uro, der hurtigt kan bygge sig op til at være uudholdelig. Den slags kan man med fordel lægge mærke til og prøve at skrue ned for.
Sansestimulering handler om, at du bevidst kan arbejde med at bruge sanserne til at forebygge, at dit barn bliver under- eller overstimuleret, og i stedet hjælpe barnet med at få den rette mængde indtryk. Du kan nemlig få et menneskes nervesystem til at falde til ro ved for eksempel at bruge bestemte former for berøring eller bevægelse.
Når Kirsti Kyed for eksempel fornemmer, at Sophia begynder at blive urolig og ængstelig – eller hvis hun afviser hendes forsøg på at få fysisk kontakt – hjælper hun helt konkret Sophia med at hoppe på trampolin, gynge på en såkaldt sansegynge eller lægge sig under sin tyngdedyne.
De gyngende og hoppende bevægelser regulerer hendes datters nervesystem. Det kan også skabe ro, når hun mærker et altomsluttende, tungt tryk. Derfor kan tyngdedyner også være et godt redskab til at berolige børn, der generelt har svært ved at falde i søvn eller lider af angst.
“Hvis man har et barn, som har svært ved at være i skolen, synes jeg lige så godt, at man kan prøve en masse forskellige hjælperedskaber af. Det kan da være, at det virker eller ikke virker, men så har man i det mindste prøvet det,” siger Kirsti Kyed.
“Samtidig har det været helt afgørende at finde ud af, hvilke situationer der konkret trigger Sophia. Det kan være lys, lyde, mennesker. Jeg har nørdet ned i materien med en psykolog: Var det måden øjenkontakten var på, der satte en kropslig uro i gang? Var det, fordi der stod flere piger i en gruppe og talte sammen, da hun kom over? Eller var det det uforudsigelige i interaktionen?” forklarer Kirsti Kyed.
I dag ved Kirsti Kyed, at der ikke findes én løsning, som virker for alle børn. Men hun ved også, at mange af de ting, familien kæmpede med i årevis, først begyndte at give mening, da hun fik et sprog for dem.
Derfor ville hun ønske, at nogen havde fortalt hende om tolerancevinduer, nervesystemer og sansestimulering langt tidligere.
“Det havde ikke fjernet alle problemerne. Men det havde gjort, at jeg hurtigere havde forstået, hvad det var, vi stod i – og at jeg ikke nødvendigvis gjorde noget forkert,” siger hun.
Bliv ekspert på dit barn
I mange år forsøgte familien at komme Sophias mistrivsel til livs. Sophia skiftede skole og afprøve forskellige indsatser, som PPR anbefalede. På et tidspunkt skruede de for eksempel helt ned for de faglige krav i skolen og fokuserede i stedet på, at Sophia skulle skabe relationer til de andre børn i klassen.
Men når Kirsti ser tilbage på forløbet, savner hun især, at nogen tidligere havde hjulpet familien med at stille et helt grundlæggende spørgsmål:
Hvad er det egentlig, der belaster Sophia i hverdagen?
“I stedet for at have tillid til, at andre forstod det, skulle jeg hurtigere have tænkt, at jeg var nødt til at blive ekspert på mit eget barn. Jo bedre vi forstår, hvad der belaster, desto lettere er det at hjælpe dem, før alt vælter,” siger Kirsti Kyed.
Hun ville ønske, at nogen tidligere havde hjulpet hende med at forstå, hvorfor skolen var så svær for Sophia.
Hvad var det konkret ved skoledagen, der tærede på hende? Hvorfor kom Sophias reaktioner først, når hun kom hjem? Og hvorfor hjalp de løsninger, som gav mening på papiret, ikke?
Svaret fik hun først, da Sophia blev udredt og fik sine diagnoser. Da begyndte Kirsti nemlig at undersøge, hvilken behandlingsskole der passede til Sophia. I dag oplever hun, at det har hjulpet at få en dyb forståelse for de konkrete belastninger i Sophias hverdag.
Hun understreger, at det ikke handler om, at man som forælder skal vide mere end fagpersonerne. I stedet handler det om at være nysgerrig, stille spørgsmål og forsøge at forstå de mønstre, der går igen i barnets hverdag.
Vær ikke bange for at kræve hjælp
I de seneste år har Kirsti Kyed mødt mange forældre, der har kæmpet med at få deres børn udredt. Forældre, som har haft svært ved at få den rette hjælp. Hun genkender samtidig følelsen af, at meget vigtig viden ikke bliver serveret på et sølvfad. Derimod skal man selv stykke den sammen.
Derfor opfordrer hun andre forældre til at være vedholdende. Hun anbefaler blandt andet at spørge ind til mulighederne for støtte, at kontakte kommunen og at undersøge relevante tilbud. Samtidig har hun gode erfaringer med at blive ved med at stille spørgsmål, hvis noget er uklart. Selv hvis du risikerer at fremstå dum eller som en, der ikke hører efter.
“Du kan for eksempel spørge kommunen, om de har en pårørendementor eller PPR-psykolog ansat. De kan tale med dig om dine bekymringer, erfaringer og specifikke udfordringer. Du kan også spørge på hospitalet, hvem der er din kontaktperson, som kan rådgive uden for de sparsomme konsultationer,” siger hun.
Hun foreslår samtidig at undersøge, om det er muligt at søge om tabt arbejdsfortjeneste eller få støtte efter barselslovens paragraf 26.
Forældre med et barn i massiv mistrivsel står derudover i en helt ny verden, de skal navigere i. Mange snakker ikke samme sprog som fagpersonerne i kommunen og i psykiatrien. Derfor er det, ifølge Kirsti Kyed, også helt okay, at man som forælder spørger ind igen og igen, når sproget bliver for internt eller fagligt.
Snak med andre forældre, du kan spejle dig i
En af de ting, der gjorde størst forskel for Kirsti, var mødet med andre forældre.
Under et forløb på Psykiatrisk Center Glostrup, hvor Kirsti Kyed og Sophia var dagsindlagt, lærte hun andre familier at kende, som kæmpede med den samme slags problemer, som de selv gjorde. Hospitalet havde nemlig såkaldte forældregrupper, hvor forældrene kunne støtte og sparre med hinanden.
“Vi er i nogle meget svære situationer. Vores børns forløb går i bølger. Nogle gange tror vi, at nu bliver det bedre. Men så får de bare en kæmpe nedtur igen. Det giver jo en enorm skuffelse og en følelse af, at det aldrig bliver godt,” forklarer Kirsti Kyed og fortsætter:
“Det betyder utrolig meget at have andre, der forstår det og kan sige: Det bliver bedre i morgen. For det er utrolig hårdt at stå i alene.”
For hende var det en lettelse at opdage, at andre kæmpede med de samme bekymringer, den samme afmagt og de samme spørgsmål, som hende selv.
Derfor har hun stadig kontakt til mange af forældrene fra forældregrupperne den dag i dag.
Dit barn er ikke forkert, fordi han eller hun mistrives
Noget af det vigtigste, Kirsti Kyed har lært, er, at mistrivsel ikke betyder, at der er noget galt med barnet. Også selvom mødet med folkeskolen kan give både børn med særlige behov og deres forældre en følelse af forkerthed.
“Som forælder er det frustrerende, når der går lang tid, hvor barnet mistrives, uden at I kan finde et svar på, hvorfor. Jeg har fundet ud af, at det handler om mødet mellem barnets forudsætninger og de omgivelser, barnet skal fungere i,” siger Kirsti Kyed.
Diagnoserne har, ifølge Kirsti, givet familien et sprog for mange af datterens udfordringer. Men diagnoserne kan ikke i sig selv forklare hendes mistrivsel:
“For mig har forståelsen af belastning, regulering, relationer, sociale krav og omgivelsernes betydning været mindst lige så vigtig som selve diagnosen.”