Skip to content
Mange tusinde danskere er pårørende til et menneske med psykisk sygdom. Livet som pårørende er hårdt, og ansvaret og belastningen kan være meget opslidende. 

Så mange voksne er pårørende

Et meget stort antal danskere er pårørende til et menneske med psykisk sygdom. Præcis hvor mange afhænger af, hvordan man definerer begrebet. En undersøgelse fra Epinion viser:

  • Hver tredje dansker opfatter sig selv som pårørende til én med psykisk sygdom. (38 pct.) .
  • Baseret på belastningsgrad (meget og en del belastet) er mere end 593.000 danskere over 18 år pårørende til en person med psykisk sygdom.

Sådan fordeler de pårørende sig:

  • Familiemedlem 64 pct.
  • Ven 17 pct.
  • Nabo 5 pct.
  • Kollega 3 pct.

Læs hele Epinions pårørende-undersøgelse her: (Bedre Psykiatri 2018)

Så mange børn er pårørende
  • Ca. 333.000 børn i Danmark mellem 0-17 år har mindst én forælder med psykisk sygdom. (Bedre Psykiatri 2020)
  • Mindst 52.300 børn og unge er søskende til barn/ung i alderen 0-17årige som er registreret med psykiatriske diagnoser. (Bedre Psykiatri 2020a)

Der er afprøvet en række metoder til inddragelse af pårørende og lavet en række faglige anbefalinger. Her er nogle af dem.

Systematisk inddragelse af pårørende i kommuner og regioner

Socialstyrelsen & Sundhedsstyrelsen udgav i 2014 “Koncept for systematisk pårørendeinddragelse”. Her gav de otte konkrete råd samt en række metoder og best practice til, hvordan vi kan få skabt rammerne for en systematisk inddragelse af pårørende i landets kommuner og regioner. (Se nedenfor opdateret koncept for 2018). Kilde: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 2018

De otte anbefalinger er:

  1. Sæt tidligt ind med kontakt, kortlægning og dialog
  2. Målret indsatsen til pårørende
  3. Vær opmærksom på børn og unge
  4. Koordiner og samarbejd tværfagligt og -sektorielt
  5. Samarbejd med bruger- og pårørendeorganisationer og andre aktører
  6. Fokus på kompetenceudvikling
  7. Følg op på indsatsen
  8. Ledelse som drivkraft

Læs mere om konkrete forslag til pårørendeinddragelse her: Kilde: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 2018

Det Nationale Gennembrudsprojekt ‘Pårørende i Psykiatrien’

I det nationale gennembrudsprojekt “Pårørende i Psykiatrien”, som blev gennemført Danske Regioner og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i 2009, blev pårørendes tilfredshed forbedret markant uden at der blev tilført flere ressourcer. Der var kun tale om praktiske ændringer i behandlingsforløbet og en ny tilgang til den syges pårørende. De pårørendes tilfredshed blev under projektet forbedret med: 

Pårørendeindsatsen 2012 (Region Sjælland)

Regionsrådet i Region Sjælland besluttede at gøre 2012 til særligt indsats år for inddragelse af og støtte til pårørende i Psykiatrien. Opgaven med at omsætte den politiske beslutning om mere fokus på pårørendeinddragelse til konkrete aktiviteter, blev placeret i Enhed for Brugerstyret psykiatri. Indsatser var: 

  • Akutsamtale – en samtale målrettet pårørende, som befinder sig i en krise eller en særlig belastende situation grundet patientens sygdom
  • Psykoedukaton for pårørende – manualiseret forløb
  • Informationsmateriale til pårørende i Psykiatrien
  • Brug af netværkscirklen
  • Læs mere her

Den vigtige pårørende og det vigtige pårørendearbejde (Region Nordjylland) 2018 

Den vigtige pårørende og det vigtige pårørendearbejde har bestået af tre overordnede aktiviteter, hhv.: 

  • Center for Pårørende: I centret har borgere og deres pårørende, herunder børn og unge, mulighed for, via familie- og netværkssamtaler, samt gruppeforløb, at modtage støtte til deres indbyrdes samspil og relationer således de opnår en bedre forståelse for hinanden.
  • Spørg-til-pårørende:  Aktiviteterne i Spørg-til-pårørende har fokuseret på kompetenceudvikling blandt fagprofessionelle i behandlings- og socialpsykiatrien
  • Styrkelse af pårørendeinddragelsen i Patientens Team: Patientens Team harfungeret som en overordnet strategi i forhold tilorganiseringen omkring den måde psykiatrien i Region Nordjylland, ønsker at inddrage netværket omkring mennekser med psykiske lidelser i behandlingen. 
  • Læs mere her

Åben Dialog

Åben Dialog er en tværsektoriel, dialogorienteret og netværksbaseret tilgang, der fokuserer på inddragelse af borgerens private og professionelle netværk som familier og andre pårørende i forbindelse med psykisk sygdom. Åben dialog er udviklet i Finland i årene omkring 1990, inspireret af systemisk familieterapi og fokus er at gøre patienten selv-handlende og hjælpes til at tage ansvar for eget liv og bedring sammen med familien/pårørende. Metoden er udbredt og veldokumenteret.  

Læs mere:

  • Socialstyrelsen om Åben Dialog
  • Artikel: The family-oriented open dialogue approach in the treatment of first-episode psychosis: Nineteen-year outcomes (2018) Bergström et al. 
  • Artikel: “Open Dialogue behind locked doors” – exploring the experiences of patients, family members, and professionals with network meetings in a locked psychiatric hospital unit: A qualitative study (2018) Jacobsen et al.
  • Artikel: ”The association between Open Dialogue to young Danes in acute psychiatric crisis and their use of health care and social services: A retrospective register-based cohort study” Buus et al 2019

Når pårørende bliver inddraget, har den syge betydelig større chance for at blive rask. Det er der massiv evidens for.

Så meget hjælper det at inddrage pårørende

Forskning viser at der er op mod 4 gange højere sandsynlighed for, at patienter oplever høj grad af bedring og tilfredshed med behandlingen, når deres pårørende i høj grad har været inddraget i behandlingen. Dette er vist for følgende aspekter af pårørendeinddragelse:

  • Den pårørende har indtryk af, at personalet støtter patienten i at have kontakt med sine pårørende
  • Den pårørende får de informationer om patientens sygdom og behandling, som han/hun har brug for
  • Personalet spørger ind til den pårørendes egne erfaringer med patientens sygdom/tilstand
  • Den pårørende er med til at træffe beslutninger om patientens undersøgelse/behandling i det omfang, som han/hun har behov for (Svendsen et al 2021)

Mange undersøgelser peger entydigt på, at behandlingen bliver bedre, når de pårørende bliver inddraget. To eksempler:

1. Meta-analyse om pårørende til skizofrenipatienter 2018 (Ashcroft et al 2018)

  • Risikoen for tilbagefald reduceres med 42 pct.
  • Risikoen for at den syge må genindlægges reduceres med 38 pct.
  • Risikoen for at den syge ikke samarbejder om medicin kombineret med andre behandlingstiltag reduceres med 62 pct.

2. Internationalt stort studie viser, at 90 pct. af de patienter der deltager i familiepsykoedukation ikke er i risiko for tilbagefald. Ved patienter som blot modtager standardbehandling er 63 pct. ikke i risiko for tilbagefald. (Rodolico, 2022).

Inddragelse betaler sig

Inddragelse af pårørende sikrer, at patienten bliver hurtigere rask. Dermed sparer samfundet mange penge. 

Pårørende savner inddragelse

Det er langt fra alle pårørende, der bliver inddraget i behandlingen. Det viser en undersøgelse fra Bedre Psykiatri 2022.

  • Kun 23 pct. oplever, at de bliver nok inddraget
  • Kun 13 pct. mener, at de får nok information om, hvordan de kan hjælpe den syge.
  • De fleste savner psykoedukation (undervisning)

Savner hjælp til at håndtere hverdagen

  • 54 pct. af de pårørende til indlagte voksne og 37 pct. af de pårørende til ambulante voksne har ikke fået tilstrækkelig hjælp til at hjælpe patienten i dagligdagen. (Defactum, 2022)
  • 30 pct. af de pårørende til ambulante voksne patienter og 42 pct. af pårørende til indlagte voksne patienter har ikke fået tilstrækkelig hjælp til at håndtere patientens psykiske vanskeligheder og problemer.
  • Hver fjerde forældre til indlagte børn og unge har ikke får tilstrækkelig hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder og problemer.(Defactum, 2022)

Personalet taler ikke nok med de pårørende

  • 57 pct. af de pårørende til indlagte voksne, 39 pct. af pårørende til ambulante voksne og 22 pct. af forældre til indlagte børn oplever, at personalet ikke taler med dem om, hvad de kan gøre for at patienten får det bedre. (Defactum, 2022)

Pårørende-inddragelse i kommunerne

Mange pårørende bruger meget tid på, at hjælpe den syge med at få den rigtige hjælp af kommunen, men kun få kommuner har konkrete tilbud til de pårørende. 

  • Tre ud af fire pårørende (75 pct.) oplever, at deres tilstedeværelse er af meget stor betydning eller stor betydning for at personen med psykisk sygdom får tilfredsstillende hjælp og støtte fra kommunen. (BP 2013)
  • 27 pct. af kommunerne har tilbud rettet mod pårørende til mennesker med psykisk sygdom. (Rambøll 2017)
  • 27 pct. af kommunerne har en politik for pårørende til mennesker med psykisk sygdom. (Rambøll 2017)

Læs VIVEs rapport 2022 om Indsatser til voksne pårørende på socialområdet

Relateret viden og fakta

Børn, der er pårørende til mennesker med psykisk sygdom, er meget udsatte for selv at få alvorlige psykiske eller sociale problemer. 

Børn og unge, der vokser op som pårørende til forældre med psykisk sygdom, eller børn og unge som er søskende til en bror eller søster med psykisk sygdom er ofte i en udsat position og kan opleve at deres livssituation er meget utryg. De er en særlig udsat gruppe i forhold til selv at udvikle en psykisk sygdom senere i livet og i risiko for mistrivsel og socialt udsathed på grund af skolefravær, koncentrationsbesvær, ubearbejdet sorg mv. Det kan forringe deres livskvalitet og samfundsdeltagelse på kortere og længere sigt.

Hvor mange børn er pårørende

  • To ud af fem børn (39,1 pct.) i alderen 0-16 år i Danmark har mindst én forælder med en psykisk lidelse (Christesen et al, 2021).
  • Ca. 333.000 børn i Danmark mellem 0-17 år har mindst én forælder med psykisk sygdom. (Bedre Psykiatri 2020)
  • Mindst 52.300 børn og unge er søskende til barn/ung i alderen 0-17 årige som er registreret med psykiatriske diagnoser. (Bedre Psykiatri 2020a)

Børn af forældre med psykisk sygdom 

  • Mindst 30 pct. af alle psykiatriske patienter er forældre til børn under 18 år. (Region Hovedstaden 2014).
  • Ca. otte pct. af alle børn har i løbet af deres opvækst oplevet, at en eller begge forældre har været indlagt på en psykiatrisk afdeling. (SFI 1999)

Læs også

Trivsel og behov hos børn af forældre med psykisk sygdom

  • ‍For to ud af tre (65 pct.) har det haft negative konsekvenser for barnets trivsel, at der er en forælder med en psykisk sygdom. Mere end hver fjerde (28pct.) oplever det i nogen grad eller i høj grad. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)
  • Godt to ud af tre børn (60 pct.) har ikke fået tilbudt hjælp og støtte. Ud af disse børn, ville en ud af tre (32pct.) gerne have haft tilbuddet om hjælp og støtte. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)
  • Hvert ottende barn (13 pct.) har på nuværende tidspunkt behov for hjælp eller støtte i kraft af at være pårørende til en forælder med en psykisk sygdom. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)

Risikofaktorer barn af forældre med psykisk sygdom

  • Studier viser, at halvdelen af børn af forældre med svær psykisk sygdom i løbet af livet vil udvikle en psykisk sygdom, hvor en tredjedel vil få en svær psykisk sygdom. (Mûller et al. 2019)
  • Dansk registerundersøgelse viser, at børn af forældre med psykisk sygdom er i øget risko for at udvikle en række psykiske problemer. Særligt børn af begge forældre med svær psykisk sygdom er 13 gange mere tilbøjelig til at udvikle skizofreni og otte gange mere tilbøjelig til at udvikle et stofmisbrug. Børn af én forældre med affektiv psykose er 14 gange mere tilbøjelig til udvikle bipolar lidelse. (Dean et. al 2010)
  • Børn af forældre med skizofreni har 18 gange så høj risiko for at udvikle samme sygdom inden 18 års alderen. (Thorup et al. 2018
  • Børn af forældre med angst har 3-4 gange større risiko for udvikling af angst og depression (Micco et al. 2009
  • Meta-studie viser, at børn af forældre med alvorlig psykisk sygdom har 32 pct. risiko for selv at udvikle en psykisk sygdom fra 20 årsalderen. (Rasic et al. 2015)
  • Børn af forældre med affektive lidelser har to til fire gange højere risiko for at udvikle en affektiv lidelse end børn i familier uden forældres sygdom (Beardslee, Gladstone & O’Connor, 2011)
  • Dansk studie viser, at børn af mødre med depression (særligt nylig depression) havde 16 pct. flere kontakter i almen praksis og en 19-24 pct. øget risiko for at få påvist infektion sammenlignet med børn af mødre uden depression. (Lyngsøe et al. 2021)
  • Læs om børn som pårørendes risiko for somatiske problemer (Pierce et al 2020)

Læs mere i

Børn af forældre med psykisk sygdom (VIVE, 2023)

Vidensopsamling (Rambøll 2016)

Søskende til bror eller søster med psykisk sygdom 

  • 26 pct. af søskende har selv fået registeret en psykiatrisk diagnose inden for de seneste 10 år.(Bedre Psykiatri 2020a)
  • Mellem 8-17 pct. af voksne pårørende til mennesker med psykisk sygdom er søster eller bror. (Epinion 2009, 2014). 
  • Søskende påvirkes også ift. beskæftigelse. (Greve 2012) . Læs også Sletved 2021

Forældre 

  • Undersøgelse viser, at 3 ud af 4 forældre oplever, at øvrige børn i familien belastes af situationen. (Bedre Psykiatri 2013)

Kommuner, regioner og fag-professionelle 

  • Undersøgelse viser, at i alt 39 pct. af de praktiserende læger ved for lidt om børn som pårørende dvs. hvad depression hos en forælder betyder for barnets udvikling, og 41 pct. vil gerne have mere viden på området. (Hansen et al. 2018). 
  • Størstedelen (66 %) af personalet i psykiatrien svarer, atde ikke har modtaget nogen form for uddannelse og vejledning i forhold til børn som pårørende i psykiatrien. (RHP2014)
  • Kun 33 % af personalet i psykiatrien tilbyder altid/ofte børne-eller familiesamtaler. 8 % tilbyder altid/ofte barnet at gå i samtalegruppe. (RHP2014)
  • 8 pct. af personalet i psykiatrien vurderer, at de ca. har mødt alle/næsten alle eller over halvdelen af deres patienters børn inden for det sidste halve år, mens størstedelen (69 %) har mødt ca. under halvdelen eller ingen/næsten ingen (RHP2014). 
  • 32 pct. eller knap hver tredje af de 98 danske kommuner har et forløb for børn og/eller unge, der har en mor, en far eller søskende med psykisk sygdom, som et antal gange månedligt eller årligt får professionel hjælp til håndtering af deres livssituation. (PS, 2019)
  • Mindre end hver tredje akutte underretning om bekymring for mistrivsel hos børn på grund af deres forældres psykiske sygdom fører til efterfølgende hjælpeindsatser i kommunen. (Ranning et al 2020)

Læs mere 

  • 2023 rapport: Samfundsøkonomi: Børn som pårørende. SDU
  • MENTAL SUNDHED OG SYGDOM HOS BØRN OG UNGE I ALDEREN 10-24 ÅR Vidensråd
  • Koncept for systematisk pårørendeinddragelse – inspirationsguide (Sundhedsstyrelsen 2018)
  • Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2018)
  • Barn som pårørende anno 2018 – C. Lauritzen i Tidsskrift for psykisk helsearbeid. 2018 vol. 15. nr. 4. 
  • Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018)
  • Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom – Anbefalinger til sundhedspersonale (Sundhedsstyrelsen2016)
  • Psykiatriudvalgets anbefalinger om pårørende 2013 – Afsnit om pårørende s. 214 (Psykiatriudvalget 2013)
  • Barn av foreldre med psykiskelidelser eler alkoholmisbrug: omfang og konsekvenser. (Folkehelseinstituttet, 2011)
  • BOG: Forældre med psykisk lidelse. Kap 44. (Grundbog i psykiatri 2017 Hans Reitzel Forlag) 
  • BOG: Når børn lever sammen med psykisk syge forældre – S. Blinkenberg 2005. Psykiatrifondens Forlag 
  • BarnsBeste – Nationalt kompetencenetværk for børn som pårørende (website
  • Projekt VIA family (website)
  • Børn som pårørende – viden om – Socialstyrelsen (website)
Det påvirker både hverdagen, arbejdslivet, økonomien og ikke mindst familien at være pårørende til en med psykisk sygdom. I værste fald risikerer de pårørende selv at blive så belastet af situationen, at de må søge behandling for stress, depression eller lignende.

Det samfundsøkonomiske tab

  • Det samfundsøkonomiske tab ved pårørende (ægtefæller) til personer med skizofreni er 10 gange større end ægtefæller til personer uden skizofreni. Tabet skal findes i form af sundhedsydelser (25 pct.) og ved tabt produktivitet (75 pct.). (Halling 2019). For for ægtefæller til borderline patienter er tabet 14 gange større end ægtefæller til personer uden borderline (Halling 2019), mens for ægtefæller til ADHD patienter er tabet 3 gange større end ægtefæller til personer uden ADHD. (Jennum et al. 2020). Læs også tilsvarende studie for ægtefælle til person med skizotypi (Halling et al. 2021)

Overdødelighed hos pårørende

Forskning viser, at pårørende til psykisk syge har 39 pct. forøget risiko for at dø tidligere sammenlignet med restbefolkningen. 

  • For pårørende til mennesker indlagt med bipolar er der 18 pct. forøget risiko for at dø tidligere sammenlignet med restbefolkningen, mens for pårørende til mennesker indlagt med depression er der 30 pct. forøget risiko og for pårørende til mennesker indlagt med skizofreni er der 23 pct. forøget risiko (Laursen et al. 2007)

Pårørende tynget af patientens vanskeligheder

  • 51 pct. af pårørende til voksne ambulante patienter føler i høj eller meget høj grad tynget af patientens vanskeligheder. For pårørende til voksne indlagte er det 63 pct. (Defactum, 2022)
  • 58 pct. af forældre til ambulante børn og unge i høj eller meget høj grad tynget af barnets vanskeligheder, mens det for forældre til indlagte børn og unge er 74 pct. (LUP, Defactum, 2022)
  • En ud af fire forældre til indlagte børn og unge oplyser, at de ikke får tilstrækkelig hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder og problemer, mens det er tilfældet for 14 pct. af forældre til ambulante børn og unge. (LUP, Defactum, 2022)
  • Én ud af fem eller 21 pct. af alle forældre til indlagte børn og unge og 15 pct. af alle forældre til ambulante børn og unge har ikke i tilstrækkelig grad talt med personalet om, hvad de kan gøre for at hjælpe barnet til at få det bedre, hvis det fx bliver bange, urolig eller har svært ved at sove. (LUP, Defactum, 2022)
  • Læs også Familier i krydspres. Forældres behov for hjælp og støtte når deres barn får en psykiatrisk diagnose (KOPA 2020)

Den svære kamp før en henvisning

  • At for over halvdelen af de henviste børn har forældrene set tegn på psykiske vanskeligheder i mere end fem år, før barnet henvises til børne- og ungdomspsykiatrien. (Hansen, 2021)
  • Kun omkring 10 procent bliver henvist inden for et år efter, at symptomerne er opdaget af forældrene.(Hansen, 2021)
  • Familierne i gennemsnit var i kontakt med 2,9 andre instanser med henblik på at få hjælp til deres barn i de to år forud for henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien. Næsten alle familier havde kontakt med institution/skole, og for to tredjedele var der kontakt til PPR. Fire ud af fem havde haft kontakt med egen læge, og over halvdelen af familierne havde haft kontakt til socialforvaltningen.(Hansen, 2021)
  • 60 procent af forældre til psykisk syge børn og unge har haft svært ved at finde information om, hvor og hos hvem de kunne søge hjælp til deres barn og lige så mange bliver ikke lyttet til (Hansen et al 2020)

Pårørende belastet

En undersøgelse foretaget af Epinion bekræfter, at psykisk belastning er udbredt blandt pårørende til psykisk syge:

  • 61 pct. føler sig psykisk belastet, mens 22 pct. føler sig socialt belastet.
  • Mere end to ud af tre pårørende (69 pct.) oplever, at det er ofte så belastende at være pårørende at det går ud over muligheder for at støtte den syge tilstrækkeligt i behandlingen (Bedre Psykiatri pårørendeundersøgelse 2018)

Belastning på helbredet

  • Godt 5200 pårørende til mennesker med psykisk sygdom får hvert år tilskud til psykologhjælp. (Danske Regioner, 2022)
  • Op i mod hver tredje pårørende til mennesker med psykose opfylder kriterierne for PTSD. (Thornicroft et al 2013) og (Janssen 2014).
  • Mindst en tredjedel af pårørende til mennesker med psykisk sygdom er klinisk depressive og 80 procent rapporterer om en eller anden form for byrde og stress. For nogle kan stressniveauet være højere end gennemsnittet og ligefrem højere end overlevere af naturkatastrofer. (Læs mere i Eckardt 2018)
  • Omkring en tredjedel af pårørende til personer med skizofreni har forhøjet angst og depressionsniveau. (Læs mere i Eckardt 2018)
  • Godt 60 procent  af  pårørende  til  patienter  med  debuterende  psykose  er  emotionelt udmattede,  mens  78  procent  af pårørende rapporterer om høj grad af udbrændthed. (Læs mere i Eckardt 2018)

Belastning på arbejdslivet

  • TRYK HER for uddybende særskilt afsnit om Pårørende i arbejde og afledte belastninger.

Økonomiske belastninger

  • Hver tredje pårørende (36 pct.) dækker udgifter for den, de er pårørende til for mere end 1.000 kr. om måneden.  (Bedre Psykiatri 2012)
  • Hver femte pårørende (20 pct.) har egne udgifter for over 1000 kr. om måneden som konsekvens af at være pårørende. (Bedre Psykiatri 2012)

Sociale og familiære belastninger

  • 26 pct. af forældrene er gået ned i arbejdstid og 16 pct. er blevet sygemeldt pga. psykisk sygdom barn (Bedre Psykiatri 2013)
  • 3 ud af 4 forældre oplever, at øvrige børn i familien belastes af situationen (Bedre Psykiatri 2013)
  • 64 pct. af forældre til børn med psykisk sygdom har svært ved at deltage i sociale arrangementer (Bedre Psykiatri 2014)

Relateret viden og fakta

  • 2024 At være pårørende i Danmark VIVE
  • 2021 (Bedre Psykiatri) Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser link
  • Psykologiske faktorer involveret i pårørendes belastninger (PHD – (Janssen 2014)
  • Forældre til psykisk syge voksne (PH-D – 2014 Johansson)
  • Dansk forskningsartikel om byrde og belastninger hos pårørende. (Eckardt 2018)