Skip to content
Mange tusinde danskere er pårørende til et menneske med psykisk sygdom. Livet som pårørende er hårdt, og ansvaret og belastningen kan være meget opslidende. 

Så mange voksne er pårørende

Et meget stort antal danskere er pårørende til et menneske med psykisk sygdom. Præcis hvor mange afhænger af, hvordan man definerer begrebet. En undersøgelse fra Epinion viser:

  • Hver tredje dansker opfatter sig selv som pårørende til én med psykisk sygdom. (38 pct.) .
  • Baseret på belastningsgrad (meget og en del belastet) er mere end 580.000 danskere over 18 år pårørende til en person med psykisk sygdom.

Sådan fordeler de pårørende sig:

  • Familiemedlem 64 pct.
  • Ven 17 pct.
  • Nabo 5 pct.
  • Kollega 3 pct.

Læs hele Epinions pårørende-undersøgelse her: (Bedre Psykiatri 2018)

Så mange børn er pårørende
  • Ca. 333.000 børn i Danmark mellem 0-17 år har mindst én psykisk syg forælder. (Bedre Psykiatri 2020)
  • Mindst 52.300 børn og unge er søskende til barn/ung i alderen 0-17årige som er registreret med psykiatriske diagnoser. (Bedre Psykiatri 2020a)

Der er afprøvet en række metoder til inddragelse af pårørende og lavet en række faglige anbefalinger. Her er nogle af dem.

Systematisk inddragelse af pårørende i kommuner og regioner

Socialstyrelsen & Sundhedsstyrelsen udgav i 2014 “Koncept for systematisk pårørendeinddragelse”. Her gav de otte konkrete råd samt en række metoder og best practice til, hvordan vi kan få skabt rammerne for en systematisk inddragelse af pårørende i landets kommuner og regioner. (Se nedenfor opdateret koncept for 2018). Kilde: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 2018

De otte anbefalinger er:

  1. Sæt tidligt ind med kontakt, kortlægning og dialog
  2. Målret indsatsen til pårørende
  3. Vær opmærksom på børn og unge
  4. Koordiner og samarbejd tværfagligt og -sektorielt
  5. Samarbejd med bruger- og pårørendeorganisationer og andre aktører
  6. Fokus på kompetenceudvikling
  7. Følg op på indsatsen
  8. Ledelse som drivkraft

Læs mere om konkrete forslag til pårørendeinddragelse her: Kilde: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende 2018

Det Nationale Gennembrudsprojekt ‘Pårørende i Psykiatrien’

I det nationale gennembrudsprojekt “Pårørende i Psykiatrien”, som blev gennemført Danske Regioner og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i 2009, blev pårørendes tilfredshed forbedret markant uden at der blev tilført flere ressourcer. Der var kun tale om praktiske ændringer i behandlingsforløbet og en ny tilgang til den syges pårørende. De pårørendes tilfredshed blev under projektet forbedret med: 

Pårørendeindsatsen 2012 (Region Sjælland)

Regionsrådet i Region Sjælland besluttede at gøre 2012 til særligt indsats år for inddragelse af og støtte til pårørende i Psykiatrien. Opgaven med at omsætte den politiske beslutning om mere fokus på pårørendeinddragelse til konkrete aktiviteter, blev placeret i Enhed for Brugerstyret psykiatri. Indsatser var: 

  • Akutsamtale – en samtale målrettet pårørende, som befinder sig i en krise eller en særlig belastende situation grundet patientens sygdom
  • Psykoedukaton for pårørende – manualiseret forløb (se manualer her)
  • Informationsmateriale til pårørende i Psykiatrien
  • Brug af netværkscirklen
  • Læs mere her

Den vigtige pårørende og det vigtige pårørendearbejde (Region Nordjylland) 2018 

Den vigtige pårørende og det vigtige pårørendearbejde har bestået af tre overordnede aktiviteter, hhv.: 

  • Center for Pårørende: I centret har borgere og deres pårørende, herunder børn og unge, mulighed for, via familie- og netværkssamtaler, samt gruppeforløb, at modtage støtte til deres indbyrdes samspil og relationer således de opnår en bedre forståelse for hinanden.
  • Spørg-til-pårørende:  Aktiviteterne i Spørg-til-pårørende har fokuseret på kompetenceudvikling blandt fagprofessionelle i behandlings- og socialpsykiatrien
  • Styrkelse af pårørendeinddragelsen i Patientens Team: Patientens Team harfungeret som en overordnet strategi i forhold tilorganiseringen omkring den måde psykiatrien i Region Nordjylland, ønsker at inddrage netværket omkring mennekser med psykiske lidelser i behandlingen. 
  • Læs mere her

Relateret viden og fakta

Når pårørende bliver inddraget, har den syge betydelig større chance for at blive rask. Det er der massiv evidens for.

Så meget hjælper det at inddrage pårørende

Mange undersøgelser peger entydigt på, at behandlingen bliver bedre, når de pårørende bliver inddraget. Tre eksempler:

1. Meta-analyse om pårørende til skizofrenipatienter 2018 (Ashcroft et al 2018)

  • Risikoen for tilbagefald reduceres med 42 pct.
  • Risikoen for at den syge må genindlægges reduceres med 38 pct.
  • Risikoen for at den syge ikke samarbejder om medicin kombineret med andre behandlingstiltag reduceres med 62 pct.

2. Cochrane-undersøgelse om pårørende til skizofrenipatienter 2010 (Pharoah et al 2010)

  • Risikoen for tilbagefald reduceres med 45 pct.
  • Risikoen for at den syge genindlæggelse reduceres med 22 pct.
  • Samarbejdsviljen omkring medicin øges med 40 pct. 

3. Klassisk studie af William R. McFarlane, 2004 (Multifamily Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders).

  • Risikoen for tilbagefald er 65 pct. for skizofrenipatienter, hvis behandlingen kun er medicinsk, men kun 9 pct. man kombinerer medicin, samtaleterapi og inddragelse af pårørende. 

Inddragelse betaler sig

Inddragelse af pårørende sikrer, at patienten bliver hurtigere rask. Dermed sparer samfundet mange penge. 

  • 1,5 mia. kr. ville samfundet kunne spare hvert år, hvis pårørende blev inddraget mere systematisk. Det viser en undersøgelse fra Copenhagen Business School (CBS) (CEBR 2011)
  • For den offentlige sektor alene kan det økonomiske potentiale alene beløbe sig i 1,2 mia. kroner, hvis effekterne af forløbet er som anvendt i rapporten og på baggrund af en initial investering på 165 mio. kr.
  • Allerede  med  en  relativt  kortsigtet  effekt  på  kun  2  år  er  der tale om en samfundsøkonomisk nettogevinst på 36.000 kr. pr. patient, mens der ved en effekt af 5 års varighed er tale om en nettogevinst på 205.000 kr.
  • Pårørende-inddragelse er også mere omkostningseffektiv end standardbehandling i psykiatrien: Læs mere her: (1) Shimodera, 2012 (2) Mihalopoulos et al. 2004 (3) Referenceprogram for skizofreni 2004 4) Breitborde et al 2009

Pårørende savner inddragelse

Det er langt fra alle pårørende, der bliver inddraget i behandlingen. Det viser en undersøgelse fra Bedre Psykiatri 2018. (BP undersøgelsen 2018)

  • To ud af tre pårørende (58 pct.) oplever, at de ikke bliver tilstrækkeligt inddraget i den syges behandling
  • Tre ud af fire pårørende (74 pct.) får ikke tilstrækkelig information om, hvordan de som pårørende kan hjælpe den syge i hverdagen
  • To ud af tre pårørende (65 pct.) oplever ikke, at deres erfaringer og viden om den syge efterspørges eller bruges af personalet i behandlingen

Læs mere om undersøgelsen

  • Kun ved en ud af fire voksne patienter (ambulant) er der registreret pårørendekontakt- Kilde: Baseret på Sundhedsdatatstyrelsen 2019
  • Kun 63 pct. af pårørende til ambulante voksne og 52 pct. af pårørende til indlagte voksne patienter er i 2019 tilfredse med det samlede forløb. Kilde: National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum 2019)
  • En ud af tre (31 pct.) forældre til indlagte børn og unge har slet ikke eller i ringe talt med personalet om, hvad forældre kan gøre for at barnet får det bedre. Tilsvarende 1 ud af 3 (30 pct.) får slet ikke eller i ringe grad hjælp til at håndtere barnets psykiske vanskeligheder. (LUP 2020).

Læs også undersøgelse af pårørendes holdninger og oplevelser 2021

Pårørende-inddragelse i kommunerne

Mange pårørende bruger meget tid på, at hjælpe den syge med at få den rigtige hjælp af kommunen, men kun få kommuner har konkrete tilbud til de pårørende. 

  • Tre ud af fire pårørende (75 pct.) oplever, at deres tilstedeværelse er af meget stor betydning eller stor betydning for at den psykisk syge får tilfredsstillende hjælp og støtte fra kommunen. (BP 2013)
  • 27 pct. af kommunerne har tilbud rettet mod pårørende til psykisk syge. (Rambøll 2017)
  • 27 pct. af kommunerne har en politik for pårørende til psykisk syge. (Rambøll 2017)

Relateret viden og fakta

  • Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser link 2021 (Bedre Psykiatri)
  • National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum, 2020)
  • Koncept for systematisk pårørendeinddragelse – inspirationsguide (Sundhedsstyrelsen 2018
  • Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2018)
  • Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018
  • Pårørende i psykiatrien; fortid, nutid og fremtid – et forskningsoprids (Eckardt 2016
  • Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom –  Anbefalinger til sundhedspersonale (Sundhedsstyrelsen 2016)
  • National klinisk retningslinje for behandling af patienter med skizofreni  (Sundhedsstyrelsen 2015)
  • Psykiatriudvalgets anbefalinger om pårørende 2013 – Afsnit om pårørende s. 214 (Psykiatriudvalget 2013)

Børn, der er pårørende til mennesker med psykisk sygdom, er meget udsatte for selv at få alvorlige psykiske eller sociale problemer. 

Børn og unge, der vokser op som pårørende til forældre med psykisk sygdom, eller børn og unge som er søskende til en bror eller søster med psykisk sygdom er ofte i en udsat position og kan opleve at deres livssituation er meget utryg. De er en særlig udsat gruppe i forhold til selv at udvikle en psykisk sygdom senere i livet og i risiko for mistrivsel og socialt udsathed på grund af skolefravær, koncentrationsbesvær, ubearbejdet sorg mv. Det kan forringe deres livskvalitet og samfundsdeltagelse på kortere og længere sigt.

Hvor mange børn er pårørende

  • Ca. 333.000 børn i Danmark mellem 0-17 år har mindst én psykisk syg forælder. (Bedre Psykiatri 2020)
  • Mindst 52.300 børn og unge er søskende til barn/ung i alderen 0-17årige som er registreret med psykiatriske diagnoser. (Bedre Psykiatri 2020a)

Børn af forældre med psykisk sygdom 

  • Mindst 30 pct. af alle psykiatriske patienter er forældre til børn under 18 år. (Region Hovedstaden 2014).
  • Ca. otte pct. af alle børn har i løbet af deres opvækst oplevet, at en eller begge forældre har været indlagt på en psykiatrisk afdeling. (SFI 1999)

Læs også

Trivsel og behov hos børn af forældre med psykisk sygdom

  • ‍For to ud af tre (65 pct.) har det haft negative konsekvenser for barnets trivsel, at der er en forælder med en psykisk sygdom. Mere end hver fjerde (28pct.) oplever det i nogen grad eller i høj grad. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)
  • Godt to ud af trebørn (60 pct.) har ikke fået tilbudt hjælp og støtte. Ud af disse børn, ville en ud af tre (32pct.) gerne have haft tilbuddet om hjælp og støtte. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)
  • Hvert ottende barn (13 pct.) har på nuværende tidspunkt behov for hjælp eller støtte i kraft af at være pårørende til en forælder med en psykisk sygdom. (Bedre Psykiatri og Epinion 2020)

Risikofaktorer barn af forældre med psykisk sygdom

  • Studier viser, at halvdelen af børn af forældre med svær psykisk sygdom i løbet af livet vil udvikle en psykisk sygdom, hvor en tredjedel vil få en svær psykisk sygdom. (Mûller et al. 2019)
  • Dansk registerundersøgelse viser, at børn af forældre med psykisk sygdom er i øget risko for at udvikle en række psykiske problemer. Særligt børn af begge forældre med svær psykisk sygdom er 13 gange mere tilbøjelig til at udvikle skizofreni og otte gange mere tilbøjelig til at udvikle et stofmisbrug. Børn af én forældre med affektiv psykose er 14 gange mere tilbøjelig til udvikle bipolar lidelse. (Dean et. al 2010)
  • Børn af forældre med skizofreni har 18 gange så høj risiko for at udvikle samme sygdom inden 18 års alderen. (Thorup et al. 2018
  • Børn af forældre med angst har 3-4 gange større risiko for udvikling af angst og depression (Micco et al. 2009
  • Meta-studie viser, at børn af forældre med alvorlig psykisk sygdom har 32 pct. risiko for selv at udvikle en psykisk sygdom fra 20 årsalderen. (Rasic et al. 2015)
  • Børn af forældre med affektive lidelser har to til fire gange højere risiko for at udvikle en affektiv lidelse end børn i familier uden forældres sygdom (Beardslee, Gladstone & O’Connor, 2011)
  • Læs om børn som pårørendes risiko for somatiske problemer (Pierce et al 2020)

Læs mere i Vidensopsamling (Rambøll 2016)

Søskende til bror eller søster med psykisk sygdom 

  • 26 pct. af søskende har selv fået registeret en psykiatrisk diagnose inden for de seneste 10 år.(Bedre Psykiatri 2020a)
  • Mellem 8-17 pct. af voksne pårørende til psykisk syge er søster eller bror. (Epinion 2009, 2014). 
  • Søskende til mennesker med skizofreni har en tendens til at være mindre beskæftigede end den gennemsnitlige person i den danske befolkning, der aldrig har været indlagt på et psykiatrisk hospital eller behandlet ambulant. (Greve 2012)

Forældre 

  • Undersøgelse viser, at 3 ud af 4 forældre oplever, at øvrige børn i familien belastes af situationen med det psykisk syge barn. (Bedre Psykiatri 2013)

Kommuner, regioner og fag-professionelle 

  • Undersøgelse viser, at i alt 39 pct. af de praktiserende læger ved for lidt om børn som pårørende dvs. hvad depression hos en forælder betyder for barnets udvikling, og 41 pct. vil gerne have mere viden på området. (Hansen et al. 2018). 
  • Størstedelen (66 %) af personalet i psykiatrien svarer, atde ikke har modtaget nogen form for uddannelse og vejledning i forhold til børn som pårørende i psykiatrien. (RHP2014)
  • Kun 33 % af personalet i psykiatrien tilbyder altid/ofte børne-eller familiesamtaler. 8 % tilbyder altid/ofte barnet at gå i samtalegruppe. (RHP2014)
  • 8 pct. af personalet i psykiatrien vurderer, at de ca. har mødt alle/næsten alle eller over halvdelen af deres patienters børn inden for det sidste halve år, mens størstedelen (69 %) har mødt ca. under halvdelen eller ingen/næsten ingen (RHP2014). 
  • 32 pct. eller knap hver tredje af de 98 danske kommuner har et forløb for børn og/eller unge, der har en mor, en far eller søskende med psykisk sygdom, som et antal gange månedligt eller årligt får professionel hjælp til håndtering af deres livssituation. (PS, 2019)
  • Mindre end hver tredje akutte underretning om bekymring for mistrivsel hos børn på grund af deres forældres psykiske sygdom fører til efterfølgende hjælpeindsatser i kommunen. (Ranning et al 2020)

Læs mere 

  • MENTAL SUNDHED OG SYGDOM HOS BØRN OG UNGE I ALDEREN 10-24 ÅR Vidensråd
  • Koncept for systematisk pårørendeinddragelse – inspirationsguide (Sundhedsstyrelsen 2018)
  • Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2018)
  • Barn som pårørende anno 2018 – C. Lauritzen i Tidsskrift for psykisk helsearbeid. 2018 vol. 15. nr. 4. 
  • Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018)
  • Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom – Anbefalinger til sundhedspersonale (Sundhedsstyrelsen2016)
  • Psykiatriudvalgets anbefalinger om pårørende 2013 – Afsnit om pårørende s. 214 (Psykiatriudvalget 2013)
  • Barn av foreldre med psykiskelidelser eler alkoholmisbrug: omfang og konsekvenser. (Folkehelseinstituttet, 2011)
  • BOG: Forældre med psykisk lidelse. Kap 44. (Grundbog i psykiatri 2017 Hans Reitzel Forlag) 
  • BOG: Når børn lever sammen med psykisk syge forældre – S. Blinkenberg 2005. Psykiatrifondens Forlag 
  • BarnsBeste – Nationalt kompetencenetværk for børn som pårørende (website
  • Projekt VIA family (website)
  • Børn som pårørende – viden om – Socialstyrelsen (website)
Det påvirker både hverdagen, arbejdslivet, økonomien og ikke mindst familien at være pårørende til en psykisk syg. I værste fald risikerer de pårørende selv at blive så belastet af situationen, at de må søge behandling for stress, depression eller lignende.

Det samfundsøkonomiske tab

  • Det samfundsøkonomiske tab ved pårørende (ægtefæller) til personer med skizofreni er 10 gange større end ægtefæller til personer uden skizofreni. Tabet skal findes i form af sundhedsydelser (25 pct.) og ved tabt produktivitet (75 pct.). (Halling 2019)
  • Det samfundsøkonomiske tab (direkte og indirekte udgifter) for ægtefæller til borderline patienter er 14 gange større end ægtefæller til personer uden borderline. Tabet skal findes i somatiske hospitalsudgifter men også andre typer af sundhedsudgifter. (Halling 2019).
  • Det samfundsøkonomiske tab (direkte og indirekte udgifter) for ægtefæller til ADHD patienter er 3 gange større end ægtefæller til personer uden ADHD. Tabet er samlet set 7997 euro svarende til 59.578 kr. højere end for ægtefælle til person uden ADHD. (Jennum et al. 2020)

Pårørende til voksne

  • 43 pct. af de pårørende til voksne, der er indlagt i psykiatrien er meget belastet af patientens sygdom og problemer.
  • 28 pct. af de pårørende til voksne, der er i ambulant behandling i psykiatrien er i meget høj grad tyndet af patientens sygdom og problemer.

Kilde: National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum 2019)

Forældre

  • 57 pct. af forældre til børn og unge, der er indlagt i psykiatrien føler sig meget tynget af barnets vanskeligheder og problemer.
  • 32 pct. af forældre til børn og unge i ambulant behandling i psykiatrien føler sig meget tynget af barnets vanskeligheder og problemer.

Kilde: National undersøgelse af patient- og pårørende-oplevelser i psykiatrien 2019 (LUP 2020, Defactum særtræk for Bedre Psykiatri)

Læs også Familier i krydspres. Forældres behov for hjælp og støtte når deres barn får en psykiatrisk diagnose (KOPA 2020)

Pårørende generelt

En undersøgelse foretaget af Epinion bekræfter, at psykisk belastning er udbredt blandt pårørende til psykisk syge:

  • 61 pct. føler sig psykisk belastet
  • 22 pct. føler sig socialt belastet

Kilde: Læs hele undersøgelsen her: (Epinion for Bedre Psykiatri 2018)

  • Mere end to ud af tre pårørende (69 pct.) oplever, at det er ofte så belastende at være pårørende at det går ud over muligheder for at støtte den syge tilstrækkeligt i behandlingen (Bedre Psykiatri pårørendeundersøgelse 2018)
  • 2 ud af 3 pårørende (67 pct.) oplever, at omverdenens manglende viden og stigma omkring psykisk sygdom påvirker deres livskvalitet. (Bedre Psykiatri 2013)

Belastning på helbredet

  • 6800 pårørende til psykisk syge får hvert år tilskud til psykologhjælp. (2016) (Bedre Psykiatri 2017)
  • Op i mod hver tredje pårørende til mennesker med psykose opfylder kriterierne for PTSD. (2014) (Thornicroft et al 2013) og (Janssen 2014).
  • Det vurderes af flere studier at mindst en tredjedel af pårørende til psykisk syge er klinisk depressive og 80 procent rapporterer om en eller anden form for byrde og stress. For nogle kan stressniveauet være højere end gennemsnittet og ligefrem højere end overlevere af naturkatastrofer. (Læs mere i Eckardt 2018)
  • Omkring en tredjedel af pårørende til personer med skizofreni har forhøjet angst og depressionsniveau. (Læs mere i Eckardt 2018)
  • Godt 60 procent  af  pårørende  til  patienter  med  debuterende  psykose  er  emotionelt udmattede,  mens  78  procent  af pårørende rapporterer om høj grad af udbrændthed. (Læs mere i Eckardt 2018)

Belastning på arbejdslivet

  • Ca. halvdelen af de pårørende oplever i høj grad, at psykisk sygdom i familien har haft en betydning for deres arbejdsliv (Bedre Psykiatri 2021)
  • 23 pct. oplever i høj grad, at de har været nødt til at sygemelde sig på grund af psykisk sygdom i familien. 22 pct. oplever det i nogen grad.(Bedre Psykiatri 2021)
  • Hver fjerde pårørende (24 pct.) har haft orlov, nedsat tid eller været sygemeldt pga. pårørendesituatioenn. (2012) (Bedre Psykiatri 2012)
  • To ud tre pårørende (62 pct.) går på arbejde, selv om de ikke kan overskue det på grund af psykisk sygdom i familien. (Bedre Psykiatri 2013)
  • Hver tredje har det psykisk dårligt på arbejdspladsen (35 pct.) og/eller ikke føler, at de slår til i deres arbejdsopgaver (27 pct.). (Bedre Psykiatri 2013)
  • Kun 4 pct. af pårørende siger, at deres arbejdsplads har en politik, der omhandler psykisk sygdom og hensynet til pårørende. (Bedre Psykiatri 2013)
  • Næsten hver anden pårørende (42 pct.) er mødt op på arbejde af frygt for deres jobsituation til trods for, at de har følt behov for at blive hjemme og yde omsorg for den psykisk syge.(Bedre Psykiatri 2013)
  • For 17 pct. af erhvervsaktive pårørende har det haft konsekvenser for deres arbejde at have psykisk sygdom i familien/nære omgangskreds (Epinion 2016)

Økonomiske belastninger

  • Hver tredje pårørende (36 pct.) dækker udgifter for den psykisk syge for mere end 1.000 kr. om måneden.  (Bedre Psykiatri 2012)
  • Hver femte pårørende (20 pct.) har egne udgifter for over 1000 kr. om måneden som konsekvens af at være pårørende. (Bedre Psykiatri 2012)

Sociale og familiære belastninger

  • 26 pct. af forældrene er gået ned i arbejdstid og 16 pct. er blevet sygemeldt pga. psykisk sygdom barn (Bedre Psykiatri 2013)
  • 3 ud af 4 forældre oplever, at øvrige børn i familien belastes af situationen med det psykisk syge barn (Bedre Psykiatri 2013)
  • 64 pct. af forældre til psykisk syge har svært ved at deltage i sociale arrangementer (Bedre Psykiatri 2014)

Relateret viden og fakta

  • 2021 (Bedre Psykiatri) Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser link
  • National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien (Defactum 2019)
  • Psykologiske faktorer involveret i pårørendes belastninger (PHD – (Janssen 2014)
  • Forældre til psykisk syge voksne (PH-D – 2014 Johansson)
  • Dansk forskningsartikel om byrder og belastninger hos pårørende. Belastende livsvilkår: Pejlemærker for personalets møde med pårørende i psykiatrien (Eckardt 2018)