Det kan nærmest være et fuldtidsarbejde at være pårørende. Så hvordan skal man kunne have et almindeligt arbejde ved siden af det?
I denne video får du nogle råd til, hvordan du kan gøre det lidt nemmere at håndtere at have et job og på samme tid være pårørende.
Skyldfølelse er en af de svære følelser, som mange pårørende bærer rundt på. Psykolog Zarah Høst har stor erfaring med at hjælpe pårørende og giver sine råd til, hvordan man kan arbejde med skyldfølelse.
Mange pårørende føler skyld over for den, der er syg og går rundt med mange selvbebrejdende tanker. Det kan være meget belastende og der opstår en risiko for, at den pårørende selv bliver syg. Det fortæller psykolog Zarah Høst. Hun er psykolog hos Pårørendepsykologerne i København og har stor erfaring med at hjælpe pårørende. Hun mener, at selvom skyldfølelse er en naturlig del af menneskets følelser, er den vigtig at være opmærksom på. Den må nemlig ikke fylde i så høj grad, at det bliver hæmmende for personen. Her kommer hun med sine bedste råd til pårørende om at arbejde med skyldfølelse.
Gå i rette med tankerne
”Mange pårørende har skyldfølelse uden at have reel skyld. Og har mange selvbebrejdende tanker over, hvad man kunne have gjort anderledes. Fx kan man måske ikke være så stor en støtte, som man gerne vil. Her må man se på den situation, man står i, og gå i rette med tankerne. Er det rigtigt, at jeg kunne have gjort noget andet og bedre på det pågældende tidspunkt med den viden og de ressourcer, jeg havde der?
Nogle kan føle skyld over, at man fx ikke opdagede sygdommen tidligere. Ofte når vi kigger tilbage, kan vi se alle tegnene. Men før sygdommen udviklede sig, kendte man ikke tegnene. Derfor kunne man ikke have set det eller gjort noget anderledes. Man skal huske sig selv på de ressourcer og den viden, man havde til rådighed og spørge sig selv, om man reelt kunne have gjort noget andet og bedre.”
Tal med dine nærmeste
”En anden ting, man kan gøre, er at tale med sine nærmeste om sine følelser og tanker. Det kan være hjælpsomt at få andres perspektiv på situationen. Ofte ser de os med mere milde øjne, end vi selv gør. Det kan hjælpe os til at forstå, hvor vi reelt har skyld, og hvornår vi er urimelige overfor os selv.
Hvis man er bekymret for en afvisning eller synes, det er svært at tage op med andre, kan man gøre det i små trin. Fx ved at tale med en ven om en enkelt situation. Der kan man se, hvordan han eller hun reagerer, og hvordan det føles for en selv at dele det. Føles det svært at skulle tale om, kan man skrive det ned, før man taler med sin ven eller veninde. Det kan gøre det nemmere at åbne op, når man allerede har formuleret sine tanker.”
Søg professionel hjælp
”Hvis skyldfølelse breder sig til at have indflydelse på daglig trivsel eller udvikler sig til skam, hvor de negative tanker begynder at handle om, hvem man er som menneske fremfor ens handlinger, er det vigtigt at søge hjælp fx gennem en psykolog eller en forening, der hjælper pårørende. For mange pårørende kan skyldfølelse brede sig til at handle om hele en selv, hvor man fx kan tænke, at man er en dårlig mor. Det kan være svært at spørge om hjælp, når det omhandler skam, fordi det er følelser, vi helst gemmer væk. Det ligger i skammens natur, at vi forsøger at undgå, at andre finder ud af, hvor vi er ”forkerte”. Men for de fleste, er det en stor lettelse, når de først har rakt ud.”
Del med andre i samme situation
”For mange pårørende kan det være rart og befriende at tale med andre, der har en forståelse for ens situation. Her kan man tale med andre, der også er pårørende, hvor det nogle gange kan være nemmere at dele svære følelser. Det kan man fx gøre gennem de mange online fora og grupper, der findes for pårørende, men man kan også tale med andre pårørende i en samtalegruppe.”
Det er okay at føle negative følelser over for den, der er syg
”Mange kan have dårlig samvittighed eller føle skyld over at have negative følelser rettet mod den, der er syg, fx at være vred på eller skamme sig over vedkommende. Her er det vigtigt at understrege, at det er helt naturlige følelser at have og at følelserne ikke er forkerte. Vi kan ikke kontrollere, hvad vi føler, hvorfor vi heller ikke kan føle noget, der er forkert. Men det er måden vi reagerer og handler på, der er afgørende. Det handler om, hvordan vi opfører os og om vi forsøger at håndtere eksempelvis vreden på konstruktiv vis. Og hvis vi ikke formår at reagere hensigtsmæssigt på de følelser, vi har, kan man tage ansvar ved at søge hjælp til at lære det.”
Sig undskyld
”Hvis vi føler skyld overfor en person, kan man i stedet for at vende det indad, sige undskyld. Det er jo netop det, er er forskellen på skyld og skam. Når vi oplever skyld, kan vi sige undskyld, og erkende overfor den anden, at vi ville ønske vi havde handlet eller tænkt anderledes. At sige undskyld giver mulighed for tilgivelse, hvilket kan være forløsende for begge parter. Det er selvfølgelig ikke i alle situationer, hvor det er muligt at give en undskyldning, eller at få tilgivelse. Men det kan være forløsende at have erkendt sin skyld, for om ikke andet, at man selv kan begynde at give slip på skyldfølelsen og arbejde hen mod også at kunne tilgive sig selv. For vi bliver bedre hjælpere, både for den, der er syg, men også for os selv, når vi er drevet af omsorg frem for skyldfølelse.”
Psykologens råd: Sådan passer du på dig selv som pårørende
Når ens kære bliver syg, sætter mange pårørende ind med al den energi og hjælp, de kan – og lidt mere. Men der tænker man måske ikke på, at situationen kan vare ved rigtig længe og at det ikke er et ansvar og en belastning, man kan holde til i længden. Det fortæller Zarah Høst, der er psykolog hos Pårørendepsykologerne i København. Derfor giver hun sine bedste råd til, hvordan man kan passe på sig selv som pårørende.
Det er okay, hvis du har det svært
”Mange pårørende siger: ’Det er ikke mig, der er syg, så det er ikke mig, der skal have hjælp eller have fokus’. Ofte er der tale om mennesker, der tager ansvar for et andet menneske i en sådan grad, at de kan risikere at glemme dem selv. Men for at du kan være en langtidsholdbar pårørende, er det nødvendigt, at du bruger tid og energi på dig selv. Du skal lytte til dig selv og række ud efter hjælp og støtte, hvis du har det svært. Din trivsel er både vigtig for dig og for den, du er pårørende til.”
Vær bevidst om det ansvar, du tager
”Det kan være en hjælp at blive bevidst om det ansvar, man tager eller får pålagt. Er det mere, end jeg kan håndtere? En god måde kan være at spørge sig selv: Kan jeg være pårørende på den her måde de næste tre år? Hvis ikke, er det nødvendigt at ændre på nogle ting og fralægge sig noget af ansvaret, så situationen bliver langtidsholdbar.”
Uddeleger så mange opgaver som muligt
”Det er realiteten for mange, at der på grund af huller i systemet ender et stort ansvar på pårørende. Mange pårørende ender i mange forskellige roller. Det kan for eksempel være som behandler, sygeplejerske, chauffør eller advokat. Og det ender med at være et stort ansvar på de pårørendes skuldre. For ikke at blive overbelastet, vil mit råd være, at man forsøger at uddelegere så mange opgaver som muligt. Også de små, som man tænker ikke tager så meget energi. Er der for eksempel en anden, der kan køre den syge til og fra ting eller er der måder, hvor andre i dit netværk kan hjælpe dig, så DU bliver aflastet i DIN hverdag.”
Godt at skelne mellem tanker og bekymringer
”Det er en naturlig menneskelig reaktion at bekymre sig. Når vi står i en krise, så forsøger vi at forudsige situationen. Men problemet er, at når vi bekymrer os, tager forsmag på de negative følelser forbundet med det vi forestiller os, og at det sjældent er virksomt. Det kan her være brugbart at skelne mellem tanker og bekymringer. Tanker er, når man tænker over noget, som kan blive til en handling. Bekymringer er, når tankerne drejer sig om noget, hvor man ikke kan overføre det til en handling, som kan afhjælpe situationen. Ved at lave denne skelnen, kan du øve dig på at skubbe bekymringerne væk og i stedet fokuserer på at tænke på hvor dit egentlige råderum er i den pågældende situation. Nogen bruger for eksempel en bekymringskasse, hvor man skriver bekymringerne ned på et papir og lægger fysisk væk.”
Tag små og store pauser
”Det er vigtigt at sørge for at tage nogle pauser. Både små og store pauser. Små pauser i hverdagen kan være en gåtur, at bruge en mindfulness-app eller sidde og drikke kaffe og kigge ud ad vinduet. Det kan også være at holde fast i de hobbyer og interesser, som du hele tiden har haft, men måske ikke har prioriteret længe.
De store pauser handler om, at det er ok at trække sig i længere tid. Det kan for eksempel være at tillade sig selv at tage på ferie. Hvis I bor sammen, kan det være at tage en dag hjemme, mens den syge er et andet sted. Hvis I bor hver for sig, kan I have mindre kontakt i nogle dage, uger eller måneder. I nogle pårørenderelationer er det sværere at holde pauser end andre. For eksempel hvis det drejer sig om relationer, hvor man er den primære omsorgsperson. Her kræver er det, at man undersøger, hvilke andre der kan være der, mens du selv tager en pause. Perioden, hvor du er fraværende, er på kort sigt måske ikke den optimale løsning for den syge, men det vil betyde at du kan blive ved med at holde til at være der på langt sigt.”
Spørg dig selv: Hvornår gør jeg nok?
”Mange af de pårørende, jeg taler med, har dårlig samvittighed, hvor de føler, at de burde gøre mere for den syge. Her vil jeg råde til, at man husker at tage sine omstændigheder i betragtning. Hvilke ting spiller ind i forhold til, hvad jeg kan gøre og hvor meget jeg kan klare?
Man kan spørge sig selv og helt ærligt forsøge at svare på: Ved jeg, hvornår jeg gør det godt nok? Og være venlig og realistisk i din vurdering af, hvor meget du egentlig kan.
Hvis man ikke ved, hvornår det er godt nok, kan det være, fordi man forsøger at kompensere for den lidelse, sygdommen påfører den syge og en selv. Og det kan man selvsagt ikke, hvorfor man kommer på alvorligt overarbejde. Her skal man prøve at huske sig selv på, at man gør det så godt, man kan – og måske søge hjælp til at arbejde med den sorg, det kan være at erkende, hvad det betyder for en selv og ens kære, at sygdommen er til stede i jeres liv.”
Som pårørende kan det være svært at holde fokus på sin egen trivsel, fordi al opmærksomhed bliver rettet mod den, der er syg. Men det vigtigt, at du husker også at passe på dig selv og få et pusterum indimellem. Her får du råd om, hvordan du kan gøre.
Rollen som pårørende kan være et fuldtidsarbejde. Og mange ender desværre med at slide sig selv op i forsøget på at hjælpe den, der er syg.
For at undgå at nå dertil kan det hjælpe at give dig selv nogle små pauser i hverdagen, hvor alt ikke handler om sygdom, og hvor du kan få tankerne lidt væk. Så bliver du desuden bedre rustet til at tage dig af den, der har brug for dig.
Syv bud på, hvordan du får pauser i hverdagen
Her får du en række forslag til, hvad du kan gøre. Se, hvad der virker for dig, og prøv at indbygge pauserne i din hverdag.
Få hvile
Søvn er naturligvis vigtigt, men tankemylder og bekymringer gør, at det for mange pårørende kan være svært at sove.
Prøv uanset hvad at få slappet af, når du har tid og mulighed for det. Det behøver ikke være lang tid ad gangen. Lyt gerne til beroligende musik eller find afspændingsøvelser på nettet, som kan hjælpe dig til at finde ro i krop og sind.
Køb dig lidt tid
Når du kommer hjem fra arbejde eller et møde eller lignende, så bliv siddende i bilen i fem minutter eller gå en tur rundt om blokken. På den måde giver du dig selv tid til at trække vejret, skifte scene og komme godt ind ad døren.
Skemalæg pauser i din kalender
Når du skriver pauser ind i kalenderen, får pauserne lige så høj status som aktiviteter. Der er stort set altid noget at tage sig til som pårørende, og man kan let tilsidesætte behovet for pauser, fordi andre aktiviteter virker vigtigere. Men når du skemalægger små pauser i hverdagen, er der større chance for, at du faktisk får holdt dem.
Motion i lav intensitet
Det kan være en god idé at dyrke motion på lavintenst niveau. Lavintens motion er nemlig med til at nedbringe stressniveauet i kroppen. Gå en tur, stå af bussen ved stoppet før, du plejer, parker bilen i den fjerne ende af parkereringspladsen, når du køber ind – og så videre.
Højintens motion kan virke modsat
Hold dig helst til motion med lav intensitet, da højintens motion som for eksempel løb og styrketræning kan øge kroppens produktion af stresshormonet.
Sæt tid af til dine bekymringer
En effektiv måde at holde styr på tankerne er ved at give dig selv ti minutter på et bestemt tidspunkt hver dag til dine bekymringer. Sæt uret og hold tiden. Kommer der en tanke uden for bekymringstiden, så skub den væk, registrer hvad den handler om, og parker den til den afsatte tid. På denne måde sørger du aktivt for, at bekymringstankerne ikke fylder for meget i din hverdag. Og du genvinder kontrollen over dine tanker.
Bliv aflastet
Undersøg, om der er nogen i din omgangskreds, som kan hjælpe med nogle af dine praktiske opgaver i hverdagen. Måske kan en ven eller et familiemedlem lette hverdagen ved at hjælpe med at passe børn, handle, gøre rent eller lignende? Bare en gang i mellem, hvor du så kan få lov til at ligge ned og slappe af.
Spørg om hjælp
Spørg gerne direkte om hjælp til det, du har behov for, så dine relationer ikke kommer i tvivl om, hvordan de kan hjælpe dig.
Mange oplever, at rollen som pårørende gør det svært at passe et arbejde. Her får du råd og viden om, hvad du kan gøre for at få arbejdslivet til at fungere.
At være pårørende til én med psykisk sygdom kræver tid og kræfter. For mange er rollen som pårørende nærmest et fuldtidsarbejde i sig selv og kan derfor have store konsekvenser for arbejdslivet.
Et arbejde er selvfølgelig afgørende for økonomien, men derudover er arbejdslivet ofte vigtigt, fordi det giver et pusterum, hvor man kan holde fast i normaliteten og få en pause fra sygdommen.
Hvad kan du gøre på arbejdspladsen?
Her får du en række råd om, hvordan du bedst kan forene dit arbejdsliv med din rolle som pårørende.
Vær åben overfor din arbejdsgiver
Selvom det kan være svært, er det ofte en lettelse at fortælle din leder, at der er udfordringer i familielivet, som kan påvirke din fysiske og mentale tilstedeværelse på arbejdet. Det kan give ro at vide, at din chef kender til dit behov for fleksibilitet, og det er meget nemmere at finde løsninger og lave aftaler, når han/hun kender til dine udfordringer.
Det er selvfølgelig kun dig, der kan vurdere, om det er nødvendigt eller gavnligt at fortælle arbejdspladsen om din situation. Men vær opmærksom på, at det kan blive en stressfaktor at skulle opretholde en facade i perioder, hvor dit privatliv er kaotisk
Lav aftaler
Aftal desuden gerne med din chef, hvor meget du ønsker, at dine kollegaer ved om din situation.
Lav konkrete aftaler med din leder
Tal med din leder og undersøg, om det er muligt at lave nogle aftaler, som kan få arbejdslivet og resten af livet til at hænge sammen. Er flekstid muligt? Kortere dage? Måske kan du holde en ekstra pause for at kunne ringe i kommunens åbningstid? Ofte er arbejdsgivere åbne for den slags aftaler.
Er du i tvivl om dine rettigheder på arbejdspladsen, kan du med fordel tage en snak med din tillidsrepræsentant eller fagforening. Du kan også få tilsendt vores guide, som giver dig et overblik over dine muligheder og rettigheder som pårørende. Udfyld formularen og få den tilsendt her.
Reagér i tide
Mange venter desværre for længe med at fortælle arbejdspladsen om sine udfordringer. Det er derfor en god idé at åbne op om din situation så tidligt som muligt, inden sygedage og opsigelse er den eneste mulighed.
Tal eventuelt med kollegaerne
Opdager mine kollegaer mon, at jeg ikke deltager i samtalen over frokost? Og hvad tænker de om, at jeg trækker mig fra sociale arrangementer?
Hvis du har de bekymringer, så overvej, om det kan hjælpe at fortælle kollegaerne om din situation. Det kan give større chance for at blive mødt med forståelse og rummelighed
Støtte til arbejdslivet som pårørende
Er du pårørende til en person under 18 år, har du en række rettigheder og muligheder, som er gode at kende, hvis hverdagen og arbejdslivet ikke hænger sammen.
For eksempel kan du have ret til at tage pasningsorlov eller få tabt arbejdsfortjeneste. Og der kan også være mulighed for at blive aflastet, hvis det er aktuelt.
Tabt arbejdsfortjeneste
Hvis dit barn under 18 år har en funktionsnedsættelse (potentielt en psykisk sygdom), som gør, at du må udeblive fra arbejdet, kan du få kompensation for hele eller en del af dit økonomiske tab – den tabte arbejdsfortjeneste.
Der kan både være mulighed for at få dækket tabt arbejdsfortjeneste for enkelte dage og længere perioder.
Du kan søge om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste ved at udfylde blanketten på borger.dk.
Dagpenge ved pasning af barn med alvorlig sygdom
Du har mulighed for at søge om pasningsorlov ved kommunen, hvis dit barn under 18 år kræver pasning i en grad, så du for eksempel er nødt til at stoppe med at arbejde eller modtage dagpenge fra din A-kasse.
Retten til dagpenge afhænger af en række betingelser:
Dit barn er under 18 år
Den behandlende læge vurderer, at det samlede sygdomsforløb varer mindst 12 dage. Sygdomsforløbet kan både være indlæggelse på hospital eller lignende behandlingsinstitution samt behandling eller pleje i hjemmet, som kan sidestilles med hospitalsophold
Du stopper med at arbejde eller går på nedsat tid i forbindelse med barnets sygdom
Du opfylder det beskæftigelseskrav, der giver ret til barselspenge
Hvis du er enlig forsørger, har du ret til dagpenge, selvom dit barn er indlagt mindre end 12 dage.
Du kan læse meget mere om dine muligheder for pasningsorlov på borger.dk.
Refusion til din arbejdsgiver fra første sygedag – sygedagpengelovens § 56
Nogle bliver langvarigt eller kronisk syge på grund af deres rolle som pårørende. Hvis du har mange sygefraværsdage, kan det få konsekvenser for din arbejdssituation, og du kan i værste fald koste dig dit job.
Er du langvarig eller kronisk syg, har du mulighed for, jf. sygedagpengelovens §56, at få en aftale, der nedsætter arbejdsgiverens udgifter i forbindelse med dit sygefravær, da arbejdsgiver kan få sygedagpenge i refusion fra din første fraværsdag.
Du kan læse meget mere om betingelserne for en §56 aftale på sundhed.dk.
Aflastning
Hvis du skal have kræfter til både at passe dit job og dit barn, som har en psykisk sygdom, kan det være en god mulighed at blive aflastet.
Kommunen skal tilbyde aflastning til forældre med ansvar for et barn med psykisk sygdom. Aflastning kan foregå hos en plejefamilie, i jeres netværk eller på en institution.
Hvis I som forældre vil søge aflastning, skal I gøre det hos kommunens sagsbehandler. Fortæl grundigt om forholdene i jeres familie, og hvor mange ressourcer det kræver at tage hånd om barnet.
Sagsbehandleren vurderer behovet for aflastning, og på baggrund af vurderingen finder I sammen frem til den bedst mulige aflastningsordning for jer og jeres barn.
Hvis du får afslag
Har du søgt om støtte og fået afslag, kan det være en god idé at klage over afgørelsen. Kommunen har pligt til at behandle din klage, og hvis de fastholder den, skal Ankestyrelsen se på den.
Afgørelsen fra kommunen indeholder en klagevejledning, hvor tidsfrister og andet praktisk information står.
I videoen her får du seks gode punkter, som er gode at have med, når du laver en klage.
Er den, du er pårørende til, over 18, er der færre muligheder for støtte til dig som pårørende. Her kan du have gavn af at lave nogle aftaler med arbejdspladsen i stedet. Kontakt gerne Bedre Psykiatris pårørenderådgivning, som kan støtte og guide dig i, hvad du kan stille op. Vi har en socialrådgiver ansat, som kan vejlede dig i forhold til dine generelle støttemuligheder.
Få mere viden om arbejdslivet som pårørende
’Pårørende på job’ er et projekt, som er sat i verden for at hjælpe pårørende med at forene pårørenderollen med arbejdslivet. På deres hjemmeside kan du læse mere og blandt andet blive endnu klogere på dine rettigheder.
Podcast om arbejdslivet som pårørende
I Bedre Psykiatris podcast Pas på dit arbejde deler pårørenderådgiver Cecilie Elmira Sørensen og social- og handicapkonsulent Søren Møller Petersen ud af deres viden om, hvad du som pårørende kan gøre for at få arbejdslivet til at fungere.
